Tervetuloa!

Omien ajatusteni ja tuntemuksieni kirjoittaminen ylös on minulle terapiaa, päässäni vilisee kokoajan paljon erilaisia muistoja sekä tunteita ja niiden ylös kirjoittaminen helpottaa oloani. En ollut ollenkaan varma, että näitä koskaan julkaisisin tai antaisin muiden lukea näitä ja nyt tuntuukin siltä, kun avaisin päiväkirjani muille luettavaksi. Toisaalta kuitenkin ajattelen niin, että tätä lukemalla muut voivat ehkä ymmärtää edes hieman, miltä oman lapsen sairastuminen sekä menettäminen voi tuntua. Ehkä tämä voi myös tarjota vertaistukea joillekin samankaltaista kohdanneelle.

Jos olisin vuosi sitten tiennyt, mitä kaikkea seuraavien kuukausien aikana tapahtuu, olisin sanonut, ettei sellaista voi tapahtua ja ettei kukaan voi tuollaisesta selvitä järjissään. Vuosi sitten olisin vastannut kysymykseen siitä, kuka olen, että olen onnellinen 31-vuotias kotiäiti, ammatiltani luokanopettaja, jolla on mahtava aviomies sekä kaksi ihanaa, iloista, tervettä ja touhukasta poikaa.

Kymmenen kuukautta sitten olisin vastannut samaan kysymykseen, että olen nainen, jonka koko elämä on juuri romahtanut. Hetkeä aiemmin minut vallannut valtava onnellisuus kahdesta terveestä lapsesta ja uudesta pienokaisesta vatsassani, romuttui pahimmalla mahdollisella tavalla. Esikoispojallamme yhtäkkiä alkaneen karsastuksen syyksi paljastuikin magneettikuvauksen myötä todella harvinainen geenivirheen aiheuttama neurologinen etenevä aivosairaus. Tuo geenivirhe muutti koko meidän elämämme. 

Puoli vuotta sitten olisin vastannut, että olen hyvin rikkinäinen, surullinen nainen, saattohoidossa olevan 6-vuotiaan esikoispojan omaishoitaja, joka aloittaa aamut ja lopettaa illat lohduttomalla itkulla. Taistelu sairautta vastaan oli lyhyt, raskas ja armoton.  Takana oli tuolloin valtavan rankat ajat Helsingissä kantasoluhoidoissa ja niiden epäonnistuttua ja geenivirheen aiheuttaman taudin edettyä, olimme pisteessä, jossa toivoa paremmasta ei enää ollut, oli enää vain toivo, ettei rakkaamme joutuisi pitkään kärsimään. Tiesimme, että yhteinen aikamme on käymässä vähiin, mutta emme tienneet, onko meillä jäljellä viikkoja, päiviä vai tunteja. Puoli vuotta sitten olisin sanonut, että elämä tuntuu kamalalta ja lohduttomalta, eikä elämässä voi varmasti olla enää ikinä mitään hyvää.

Tällä hetkellä vastaisin, että minulla on mahtava aviomies ja kolme lasta, ikuisesti 6-vuotias maailman ihanin ja kaunein enkelipoika, 2-vuotias reipas ja kultainen taapero ja 4 kuukauden ikäinen hymyileväinen tyttö, joka syntyi vain kuusi viikkoa isoveljen taivaan kirkkaimmaksi tähdeksi muuttumisen jälkeen. Elämä on täynnä surua, mutta kyllä nykyään surun sekaan mahtuu myös pieniä ilon ja onnen hetkiä. Meillä on ihania muistoja, joiden muisteleminen tekee vielä todella kipeää, mutta olemme kiitollisia, että saimme kuusi vuotta viettää täällä hänen kanssaan ja haluamme uskoa, että vielä joskus kohtaamme. Paljon saimme yhdessä nähdä maailmaa ja tehdä kaikenlaista, mutta niin paljon jäi kokematta. Onneksi Benjamin elää meissä kaikissa, joka ikisessä hetkessä, teossa ja puheissa – aina.