Omien
ajatusteni ja tuntemuksieni kirjoittaminen ylös on minulle terapiaa, päässäni
vilisee kokoajan paljon erilaisia muistoja sekä tunteita ja niiden ylös
kirjoittaminen helpottaa oloani. En ollut ollenkaan varma, että näitä koskaan julkaisisin
tai antaisin muiden lukea näitä ja nyt tuntuukin siltä, kun avaisin
päiväkirjani muille luettavaksi. Toisaalta kuitenkin ajattelen niin, että tätä
lukemalla muut voivat ehkä ymmärtää edes hieman, miltä oman lapsen
sairastuminen sekä menettäminen voi tuntua. Ehkä tämä voi myös tarjota
vertaistukea joillekin samankaltaista kohdanneelle.
Jos
olisin vuosi sitten tiennyt, mitä kaikkea seuraavien kuukausien aikana
tapahtuu, olisin sanonut, ettei sellaista voi tapahtua ja ettei kukaan voi
tuollaisesta selvitä järjissään. Vuosi sitten olisin vastannut kysymykseen
siitä, kuka olen, että olen onnellinen 31-vuotias kotiäiti, ammatiltani
luokanopettaja, jolla on mahtava aviomies sekä kaksi ihanaa, iloista, tervettä
ja touhukasta poikaa.
Kymmenen
kuukautta sitten olisin vastannut samaan kysymykseen, että olen nainen, jonka
koko elämä on juuri romahtanut. Hetkeä aiemmin minut vallannut valtava
onnellisuus kahdesta terveestä lapsesta ja uudesta pienokaisesta vatsassani,
romuttui pahimmalla mahdollisella tavalla. Esikoispojallamme yhtäkkiä alkaneen karsastuksen
syyksi paljastuikin magneettikuvauksen myötä todella harvinainen geenivirheen aiheuttama neurologinen etenevä aivosairaus.
Tuo geenivirhe muutti koko meidän elämämme.
Puoli
vuotta sitten olisin vastannut, että olen hyvin rikkinäinen, surullinen nainen,
saattohoidossa olevan 6-vuotiaan esikoispojan omaishoitaja, joka aloittaa aamut
ja lopettaa illat lohduttomalla itkulla. Taistelu sairautta vastaan oli lyhyt,
raskas ja armoton. Takana oli tuolloin
valtavan rankat ajat Helsingissä kantasoluhoidoissa ja niiden epäonnistuttua ja
geenivirheen aiheuttaman taudin edettyä, olimme pisteessä, jossa toivoa
paremmasta ei enää ollut, oli enää vain toivo, ettei rakkaamme joutuisi pitkään
kärsimään. Tiesimme, että yhteinen aikamme on käymässä vähiin, mutta emme
tienneet, onko meillä jäljellä viikkoja, päiviä vai tunteja. Puoli vuotta
sitten olisin sanonut, että elämä tuntuu kamalalta ja lohduttomalta, eikä elämässä
voi varmasti olla enää ikinä mitään hyvää.
Tällä
hetkellä vastaisin, että minulla on mahtava aviomies ja kolme lasta, ikuisesti
6-vuotias maailman ihanin ja kaunein enkelipoika, 2-vuotias reipas ja kultainen
taapero ja 4 kuukauden ikäinen hymyileväinen tyttö, joka syntyi vain kuusi
viikkoa isoveljen taivaan kirkkaimmaksi tähdeksi muuttumisen jälkeen. Elämä on
täynnä surua, mutta kyllä nykyään surun sekaan mahtuu myös pieniä ilon ja onnen
hetkiä. Meillä on ihania muistoja, joiden muisteleminen tekee vielä todella
kipeää, mutta olemme kiitollisia, että saimme kuusi vuotta viettää täällä hänen
kanssaan ja haluamme uskoa, että vielä joskus kohtaamme. Paljon saimme yhdessä
nähdä maailmaa ja tehdä kaikenlaista, mutta niin paljon jäi kokematta. Onneksi
Benjamin elää meissä kaikissa, joka ikisessä hetkessä, teossa ja puheissa –
aina.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti