Taistelu, jota ei voinut voittaa

Olen kuullut sanottavan, kuinka joku on ”hävinnyt taistelun sairautta vastaan”. Itse en kuitenkaan halua tuota lausetta käyttää Benjaminin sairaudesta puhuessa, sillä mielestäni Benjamin ei hävinnyt taistelua, koko taisteluhan oli oikeastaan jo käyty ennen kuin me edes tiesimme sellaisen olevan käynnissä. Jos olisimme tienneet riittävän ajoissa geenivirheestä, olisi kantasolusiirtoon lähtiessä ollut aivan erilaiset lähtökohdat, mutta jossitella en tahdo. Se ei mitään muuta, sillä me emme tienneet geenivirheestä riittävän ajoissa ja sille me emme voi mitään. Kaikkien meidän geeneissä on luultavasti jotain pieniä koodausvirheitä, mutta hyvin harvalla ne koodausvirheet johtavat näin lohduttomiin lopputuloksiin.

Meidän on vain hyväksyttävä se, että tuo taistelu sairautta vastaan oli epäreilu ja armoton, sillä vastustaja oli aivan valtavan paha ja liian nopeasti etenevä. Pieni urhea taistelijapoikamme taisteli kyllä ihan uskomattoman hienosti loppuun saakka. En voi muuta sanoa, kun että olen valtavan ylpeä hänestä ja siitä, että juuri minä sain olla hänen äitinsä - ja tulen tietysti aina olemaankin.

Lempeät ja kirkkaat silmät

 

Eilen aamulla kirjautuessani Facebookiin, ilmestyi näytölleni muisto vuoden takaa, kuva maailman ihanimmasta pojasta. On ihan käsittämätöntä, miten erilaista elämä oli vuosi sitten ja mitä kaikkea on tapahtunut tuon kuvan ottamisen jälkeen. Vuosi sitten saimme tuon ihanan pojan kanssa vielä paistaa yhdessä makkaraa ja vaahtokarkkeja kirpeässä syysilmassa. Ei ollut meillä tietoa geenivirheestä eikä siitä, millaista surua ja tuskaa se meidän elämäämme tuo. Nyt katselen tuota kuvaa monien eri tunteiden kanssa, tunnen ikävää, kaipausta ja surua siitä, ettei yhteisiä muistoja tule enää lisää, tunnen kiitollisuutta siitä, että saimme kokea yhdessä ihania asioita ja tunnen rakkautta, elämää suurempaa rakkautta.

Tämän postauksen otsikko ”lempeät ja kirkkaat silmät”, liittyy siihen, kun eräässä vertaisryhmässä oli keskustelua siitä, kuinka täältä liian aikaisin lähteneillä lapsilla on usein erityisen kirkkaat silmät. Ehkä he näkivät enemmän kuin mitä me muut näemme? Tuo ajatus sopii täysin myös Benjaminiin. Hänellä oli aina iloiset tähtisilmät, joissa oli lempeä ja kirkas katse. Hänellä oli aina pilkettä silmäkulmissaan, mutta välillä myös mietteliäs katse, kuten tuossa syksyisessä kuvassakin. Katselen tuota kuvaa ja mietin, että jostain tuolta kauniiden pilvien seasta Benjamin meitä varmasti tänäkin päivänä katselee, iloiset tähtisilmät tuikkien kilpaa auringonsäteiden kanssa.

Outoja selviytymiskeinoja - tsunamivideoita, nettiostoksia ja puhelinsoittoja

Jokaiselle ihmiselle, joka kohtaa elämässään suuren surun, syntyy varmasti omanlaisia selviytymiskeinoja, joiden avulla jaksaa aina seuraavaan päivään. Talvella minusta välillä tuntui, että ei ole mitään keinoja, joilla itse tästä selviän ja edelleen on ajoittain päiviä, kun tuo tunne palaa. Monesti sellaisella hetkellä yritän miettiä Stella-yhtyeen laulua Aamun kuiskaus, jossa lauletaan: ”Toiset päivät ovat parempia kuin toiset, kyllä sen ymmärrän. Kovin paljon on myös itsestäs kiinni, miten tämänkin kuvan värität”. Ja niinhän se on, itsestä se on kiinni, miten asioihin suhtautuu ja millä keinoilla suuresta surustakin selviytyy. 

Lähdimme Helsinkiin kantasolusiirtoihin vauhdilla, vain kuukausi sen jälkeen, kun olimme kuulleet ensimmäisen kerran mahdollisesta geenivirheestä. Lähdimme Helsinkiin toiveikkaina, toiveikkaina sen suhteen, että kantasolusiirto ehtisi pysäyttämään ajoissa geenivirheen aiheuttaman taudin etenemisen.  Tuo toiveikkuus rapisi kuitenkin varsin nopeasti ja tuntui, että saimme jatkuvasti vain huonoja uutisia huonojen uutisten perään.

Lähtiessämme Helsinkiin pakkasimme mukaan paljon kirjoja ja elokuvia, saihan eristyshuoneessa olla vain toinen vanhempi kerrallaan Benjaminin kanssa ja toinen vietti sen aikaa aina huoneellamme Ronald McDonald—talolla. Aika pian kuitenkin huomasimme, että kirjojen tai elokuvien parissa ei todellakaan tullut vietettyä aikaa, niin paljon päässä risteili ajatuksia ja ahdistus oli valtavan suuri. Hetket yksin tuolla talolla olivat kauheita ja en pystynyt keskittymään mihinkään kirjoihin tai elokuviin, vaikka normaalisti rakastankin lukemista. Huomasin pian, että ainut, mitä pystyin tekemään, oli erilaisten tsunamitarinoiden katseleminen ja lukeminen. En osaa sanoa, mistä se tuli mieleeni, mutta jokatapauksessa luin niitä paljon, niin onnellisia pelastumistarinoita kuin tarinoita ihmisistä, jotka olivat esimerkiksi menettäneet koko perheensä tsunamille. En ole aiemmin ollut erityisen kiinnostunut lukemaan tsunami-tarinoita, vaikka olemmekin paljon matkustelleet alueilla, johon vuoden 2004 tsunami iski. Mutta joulukuisessa Helsingissä nuo tarinat ja kuvat olivat kuitenkin ainut, mihin pystyin keskittymään, ehkä niiden kauheus oli juuri sopivaa siihen kamalaan tilanteeseen, jota me elimme. Muistan katsoneeni haastattelun suomalaisista naisesta ja miehestä, jotka molemmat olivat menettäneet koko perheensä vuoden 2004 tsunamissa. He olivat tavanneet toisensa tsunamin jälkeen vertaisryhmässä, rakastuneet ja aloittaneet yhdessä uuden elämän. He vaikuttivat kaiken kamalan kokemansa, koko perheensä menettämisen, jälkeen kuitenkin ihan järjissään olevilta ja myös onnellisilta – se loi itsellenikin uskoa, että vaikka mistä kamalasta voi selvitä.

Olen aina pitänyt lenkkeilystä ja menen kaikkialle aina kun se vain on mahdollista mieluummin kävellen kuin autolla. Benjaminin sairastumisen jälkeen kävelylenkit eivät kuitenkaan ole ollut minulle helppoja, onhan ne hetkiä, jolloin on aikaa erilaisille ajatuksille. Helsingissä ollessamme ei kävelylenkkejä juuri tullut tehtyä muuten kuin matkat McDonald-talon ja Uuden lastensairaalan välillä. Tuo matka oli noin vartin mittainen ja osaisin sen vaikka unissanikin vielä kulkea, niin monet kerrat se tuli taivallettua. Ahdistus oli suuri aina tuolla raskaalla kävelymatkalla, joten tapanani oli soittaa joka kerta siskolleni, kävelinpä mihin aikaan tahansa. Hänellä oli tuolloin juuri koronasulkujen vuoksi enemmän vapaa-aikaa, joten lähes aina hän pystyi vastaamaan. Joskus soitin tosi myöhään illalla tuota matkaa kävellessäni ja silti hän aina vastasi, kesken unienkin. Hän oli oikeastaan ainut, jonka kanssa pystyin juttelemaan, normaalisti soittelen rakkaan äitini kanssa oikeastaan päivittäin, mutta tuona ajanjaksona pystyin juttelemaan vain siskolleni ja yhdelle lääkärikaverilleni. Tuntui, että he edes jollakin tavalla ymmärsivät, miltä minusta tuntuu ja he osasivat kuunnella ja tukea oikealla tavalla. Kenellekään terapeutille en ole halunnut jutella, minusta tuntuu, että se on ollut riittävää, että minulla on kuitenkin ollut ihmisiä, joille olen pystynyt puhumaan ihan kaikesta. Vasta ihan viime viikkojen aikana olen pystynyt lenkkeilemään ilman, että soitan kenellekään. Olen pystynyt ensimmäistä kertaa kymmeneen kuukauteen kuuntelemaan lenkillä musiikkia ilman valtavaa ahdistusta. Tarkasti olen kuitenkin soittolistan lenkeille valinnut, ettei mikään kappale erityisesti toisi mieleen liian kipeitä muistoja.

Benjaminin poislähdön jälkeen tuntui elämä todella tyhjältä. Edelliset kuukaudet olivat täyttyneet Benjaminin vieressä olemisesta, hänen hoitamisestaan, hoitopalavereista, sairaalassaolosta ja käynyt päivittäin kotisairaalan henkilökuntaa Benjaminia hoitamassa ja lastenhoitajia tai sukulaisia auttamassa Onnin hoidossa, öitä lukuun ottamatta meillä oli lähes aina joku perheen ulkopuolinen käymässä. Yhtäkkiä meillä ei ollutkaan paikalla enää ketään muita kuin oma perhe eli vain me kolme jäljelle jäänyttä. Kaikista parhaimmalta sillä hetkellä tuntui kuitenkin olla vain oman pienen perheemme seurassa omassa kodissa, niin lukuisien sairaalapäivien ja muiden ihmisten tapaamisten jälkeen. Mies jatkoi töissä käyntiä ja minä vietin aikaa Onnin kanssa, oli tärkeä antaa hänelle nyt huomiota kaiken sen pakollisen erossa olon jälkeen ja ennen pikkusiskon syntymää. Se tuntui alkuun oudolta, emmehän me olleet viettäneet aikaa aiemmin kaksin, rakas isoveli oli aina aiemmin ollut mukana.

Tuntui myös oudolta, että yhtäkkiä minulla olikin ”vapaa-aikaa”, kun Onni nukkui päiväunia. Nuo uniajat olivat kuitenkin ahdistavia, sillä silloin jouduin olemaan yksin omien ajatusteni kanssa. Aluksi hoidin silloin aina kaikkia pakollisia asioita, soittelin esimerkiksi seurakuntaan, Kelaan ja vakuutusyhtiöön. Mihinkään kirjaan tai elokuvaan en vieläkään pystynyt keskittymään. Aloin pikkuhiljaa myös ymmärtämään, että meille syntyy pian vauva, jolle ei ole mitään hankittuna. Onneksi meiltä löytyi säästettynä joitain vauvatarvikkeita ja saimme vaatteita myös tutultamme, joilla on Onnin ikäinen tyttö ja sukulaiset myös toivat ihania vaatteita. Lisäksi aloin uniaikoihin selailemaan ja ostelemaan netistä puuttuvia tarvikkeita ja vaatteita. En ollut useaan kuukauteen ostanut yhtään mitään, sillä ostosten tekeminen oli tietysti suunnilleen ihan viimeisenä mielessä oleva asia, mutta nyt nettikauppojen selailu ja ihanien, kauniiden vaatteiden klikkailu ostoskoriin helpotti hieman ahdistustani. Olen sitä mieltä, että ei uusi materia todellakaan onnea tuo, mutta ajattelin niin, että jos uusien vaatteiden tilaaminen itselleni ja lapsilleni tuo minulle edes pienen ilonhäivähdyksen tänä kamalana aikana, on se sen arvoista. Pitkään minulla tuli huono omatunto jostain ostoksesta, että tarvitsenko tuon ihan tosissaan ja onko se ihan turhaa, mutta sitten mietin, että miksi en ostaisi kauniita vaatteita meille, jos niiden ostaminen ja käyttäminen edes vähän ilahduttaa.

Elämänmittainen ikävä on muuttanut meille, eikä se tule ikinä menemään pois.  Onneksi on kuitenkin löytynyt joitain keinoja, jotka edes hetkellisesti auttavat selviytymään tästä edes jotenkin järjissään. Suru ei katoa koskaan olemmehan me menettäneet sen kaikista tärkeimmän – oman lapsemme. Olen kuitenkin oppinut sen, että on tärkeää yrittää tehdä mahdollisuuksien mukaan vaan niitä asioita, jotka tuovat edes pienen ilon tai onnen tunteen.

                         

Kauniit linnut vartioivat Benjaminin haudan päällä

Ihmisten kohtaaminen

Benjaminin poislähdön jälkeen meidän kotimme muistutti kukkakauppaa, jossa jokainen oma ja aika moni muilta lainattu maljakko oli täynnä mitä kauneimpia kukkakimppuja. Oven takana oli usein kukkakaupan tuomia kukkalähetyksiä ja itkin asetellessani niitä maljakoihin, ne kimput oli lähetetty, koska poikamme ei ollut enää täällä. Saimme valtavasti kukkia ja adresseja, ystäviltä, sukulaisilta, perhetutuilta, naapureilta, nykyisiltä ja entisiltä työpaikoilta. Muistettiin meitä myös muulla tavalla: yhdet tuttavat toivat meille oven taakse kauppakassit täynnä ruokaa ja se oli minusta ihanaa. Ihanaa, sillä jokainen kauppareissu tuntui todella hankalalta, koska pelkäsin törmääväni johonkin tuttuun kaupassa tai alkavani itkemään yhtäkkiä. 

Ruokakassin tai valmiin ruuan tuominen surun kohdanneeseen perheeseen on mielestäni todella hyvä idea. Ruokakassit helpottivat meidän arkeamme, olihan meillä kotona alle 2-vuotias, joka tarvitsi edelleen viisi ateriaa päivässä, vaikka suru oli kotiimme tullutkin. Yhtenä päivänä minulle oli tullut puhelu vieraasta numerosta, joka pienen selvittelyn jälkeen paljastui Ruokaboksi-palvelun numeroksi. Kerroin innoissani siskolleni, että ne ovat varmaan soittaneet minulle, koska joku on tilannut meille Ruokaboksin. No eihän ne sen takia olleet soittaneet, vaan sen takia, että niiden toimitusalue oli laajentunut meidän asuinalueelle ja saisin 10 euron alennuksen ensimmäisestä tilauksestani. Vinkkinä siis sanoisin, että jos kohtaat suruperheen, niin mieti, voisitko muistaa perhettä vaikka viemälle heille valmista ruokaa, tilata kotiin siivouspalvelun tai käydä kaupassa heidän puolestaan? Jos mietit, että et tiedä, mistä he pitävät, niin osta jotain ihan tavallista, esimerkiksi maitoa, kananmunia, vihanneksia, hedelmiä, suklaata ja kaurahiutaleita.

Ihmisten kohtaaminen tuntui keväällä minusta todella hankalalle, nyt olen huomannut sen olevan jo helpompaa. Lähikaupoissa on tutuksi tulleita myyjiä, joiden kanssa olen vuosien varrella jutellut paljon ja koska lähes aina käyn lapsien kanssa kaupassa, tuntevat he myös meidän lapset. Sen takia kaupassa käyntikin tuntui hankalalta ja pitkään kävin mieluummin jossain kauempana kaupassa. Nyt viimeaikoina lähikaupassa käyminen ei ole enää tuntunut niin hankalalle, vaikka edelleen mietin, törmäänkö tuttuihin myyjiin ja tietävätkö he siitä, millaisen surun olemme kohdanneet.

Benjaminin hautajaisten jälkeen halusin laittaa Facebookiin tekstin, jossa kerroin, ettei Benjamin enää ole täällä kanssamme. Kirjoitin siinä lauseen: ”Tämän päivityksen kirjoittaminen ja julkaiseminen tuntuu todella raskaalle, mutta vielä raskaammalta tuntuu se, että joutuisi kaikille erikseen asiasta kertomaan.” Ja niin se on, mielestäni on parempi puhua asiasta avoimesti, sillä ei puhumattomuus ja salailu Benjaminia tuo takaisin tai oloamme ainakaan yhtään helpommaksi. Samaa ajattelen myös tämän blogin kirjoittamisen kanssa. Vaikka nämä ovat todella henkilökohtaisia asioita ja tuntemuksia, ei minulla ole niitä syytä salailla vaan luulen tämän myös helpottavan muiden kohtaamista.

Olen kokenut viimeisen puolen vuoden aikana erikoisia kohtaamisia ihmisten kanssa. Joidenkin ihmisten kanssa minusta on tullut aiempaa läheisempi, joidenkin kanssa välit ovat viilenneet ja niinhän se on, ihmissuhteet elävät koko elämämme ajan.  Olen huomannut, etteivät monet tiedä, mitä sanoisivat minut kohdatessaan. Se on mielestäni ihan ymmärrettävää, enhän itsekään olisi aiemmin tiennyt, mitä sanoa lapsensa menettäneelle. Monet, joita olen kohdannut, ovat valinneet sen, etteivät he mainitse sanallakaan Benjaminia tai meidän surua vaan puhuvat ihan arkisista asioista. Luulen, että se on monelle helpoin ratkaisu, olla puhumatta asiasta. En koe sitä vääränä, sillä monilla on varmasti pelko, ettei vaan sano mitään väärää tai loukkaavaa.  Ei minulle tarvitse esittää osanottoa menetyksen johdosta, mutta esimerkiksi kysymys siitä, miten olen jaksanut tai miten meillä menee, olisi minulle mieluinen tapa. Nämä ovat hankalia juttuja ja toivon, että minulle edelleen tultaisiin juttelemaan, soitettaisiin ja laitettaisiin viestiä ilman pelkoa siitä, mitä minulle voi sanoa. Vaikka tämä kaikki tapahtunut on muuttanut minua peruuttamattomasti ja tuonut suuren surun, olen silti pohjimmiltani kuitenkin se ihan sama ihminen kuin ennenkin.

Meidän perhe

Meillä on viisihenkinen perhe, jonka yksi jäsen elää muistoina mielessä ja sydämessä, kuiskauksina puissa, tähtenä taivaalla, perhosena liihottamassa. Benjamin, meidän rakas esikoispoika, hän joka teki meistä äidin ja isän talvella 2015. Hän, joka rakasti kaikkia pelihommia, jääkiekkoa, jalkapalloa, sählyä ja jolle Ilves oli aina ykkönen. Hän, joka oli aina hymy huulilla ja täynnä touhua. Hän, joka ei yhtään ainutta kertaa valittanut raskaiden hoitojen aikana, hän, jonka asenteesta ihan jokaisen tulisi ottaa oppia.  Hän, jonka saimme pitää aivan liian lyhyen hetken, vain kuusi vuotta, kuusi viikkoa ja kaksi päivää, luonamme. 

Benjamin ei välittänyt paikallaan olemisesta tai nukkumisesta – ehkä hän jotenkin aavisti, ettei hänellä ole aikaa tuhlattavaksi? Hän oli reilun neljä vuotta meidän ainokainen, mutta onneksi hän sai viettää hetken aikaa myös isoveljen roolissa, niin valtavan hienosti hän siinä roolissa toimikin ja niin kovasti hän pikkuveljeä hoiti ja rakasti. Rankkojen hoitojen jälkeenkin voimien vähetessä pikkuveljen näkeminen oli se, mikä vielä toi hymyn voipuneen potilaan kasvoille.

Benjaminin pikkuveli syntyi keväällä 2019 eli hän on 2-vuotias mahtava pikkuinen tällä hetkellä. Ei ole ollut helppoa hänellekään nämä viimeiset kymmenen kuukautta ja silti hän on todella reipas, sopeutuvainen ja jatkuvasti puhuva touhottaja. Aiemmin pelkästään kotihoidossa ollut ja ei koskaan aiemmin yökylässä ollut pieni joutui viime talvena yhtäkkiä olemaan kauan erossa isoveljestä, äidistä ja isästä. Onneksi lähellä oli turvallisia aikuisia, jotka pitivät hänestä hyvää huolta sillä aikaa. Ja onneksi hän on vielä niin pieni, ettei varmasti tule muistamaan tämän ajanjakson raskautta myöhemmin. Rakkaan isoveljen menetys ja pian sen jälkeen pikkusiskon syntyminen ovat tietysti olleet isoja asioita, mutta hän ei ole osoittanut minkäänlaista mustasukkaisuutta siskoaan kohtaan ja hän on suhtautunut siihenkin aivan uskomattoman hienosti ollen ihana isoveli. Benjaminista puhumme hänelle päivittäin ja käymme yhdessä haudalla useamman kerran viikossa.  Sydän on särkynyt useasti hänen puheistaan, haudalta pois lähtiessä hän usein huutaa, että heippa Benjamin ja hän on kertonut, että Benjamin on taivaassa turvassa. Eräänä iltana hän huusi nukkumaan mennessä, että tule Benjamin takaisin. Mitä siihen voisi sanoa? Että sitä me kaikki toivomme, enemmän kuin mitään muuta, mutta ei se vaan ole mahdollista.

Ajattelin käyttää teksteissäni pikkuveljestä nimeä Onni, vaikka oikeasti se ei ole hänen kutsumanimensä vaan toinen nimi. Jotenkin minusta tuntuu helpommalta kirjoittaa lapsista ”väärällä” nimellä, ikään kuin tämä olisi satu, jota kirjoitan, vaikka eihän tämä ole. Tyttöä kutsun täällä Auroraksi, joka on oikeasti hänen kolmas nimensä. Molempien, Onnin ja Auroran, ensimmäiset nimet eivät ole kovin yleisiä nimiä ja ajattelen, että kivempi kirjoittaa tällaisilla ”valenimillä” heistä. Benjamin olisi halunnut Onnin nimeksi Saravon Pekan, vaikka Benjamin kova Ilves-fani olikin. Benjamin tykkäsi kovasti Saravon Pekka-laulusta, joten se taisi olla innoittajana tälle hänen nimitoiveelleen – ei pikkuveljestä Pekkaa kuitenkaan nimeltään tullut.

Auroran toinen ja kolmas nimi ovat Benjaminin keksimiä. Benjamin oli innoissaan vatsassani kasvavasta pikkusiskosta ja hän sitä silitteli innoissaan vielä Helsingissä ollessamme. Siellä ollessamme hän myös keksi toisen ja kolmannen nimen, jotka sopivatkin täydellisesti valitsemaamme etunimeen. On kauhean surullista, ettei Benjamin saanut ikinä täällä tavata Auroraa. Minua lohduttaa kuitenkin ajatus siitä, että hän oli onnellinen siitä, että pikkusisko on tulossa ja että hänen nimessään on paljon Benjaminin keksimää.  Benjamin on minun ja mieheni mielestä maailman kaunein pojan nimi ja oli itsestään selvää meille, että jos joskus pojan saamme, tulee hänen nimekseen Benjamin ja se hänestä myös tuli. Maailman kauneimmalle pojalle maailman kaunein nimi.

Aurora syntyi perheeseemme huhtikuussa, tilanteeseen, joka oli kaikkea muuta kuin normaali. Oli todella ristiriitaista olla samalla järkyttävän surullinen lapsen menetyksestä ja samalla onnellinen uuden lapsen syntymästä. Vauva-arki on hektistä, etenkin kun on myös 2-vuotias kotihoidossa oleva pieni siinä mukana. Tämä hektisyys on ollut minulle pelastus, sillä hetket, jolloin ei ole puhetta ja touhua ympärillä, ovat minulle ne kaikista vaikeimmat. Luulen, että jälkikäteen mietittynä ei tästä vauva-ajasta jää niin paljoa muistoja, aikamoista selviytymistaistelua tämä on ajoittain ollut, ei lastenhoidon vaan oman henkisen jaksamisen kanssa. Meillä on kuitenkin sujunut arki oikein hyvin ja kyllä olen ihan aidosti tuntenut onnellisuutta uudesta pienokaisesta, vaikka yhtä suurta vuoristorataa elämä ja tunteet ovatkin viimeaikoina kulkeneet.

Ihanien lasten lisäksi perheeseemme kuuluu ihana mies, jonka kanssa olemme kulkeneet yhtämatkaa vuodesta 2009. Hän on kova tekemään töitä ja mahdottoman ahkera ja oikeasti hyvä ihan kaikessa, mitä alkaa tekemään. Meillä ei ole ollut ainuttakaan kunnon riitaa tai ongelmaa ennen Benjaminin sairastumista, mutta en voi sanoa, että viimeisen kymmenen kuukauden aikana olisi ollut kaiken aikaa helppoa. Me käsittelemme surua niin eri tavoin, toiset menevät hankalassa tilanteessa lukkoon, toiset lamaantuvat, toiset ovat vihaisia ja toiset eivät vaan osaa käsitellä hankalia asioita. Meille tapahtui ihan liikaa kamalia asioita ihan liian nopeasti viime talvena ja kaikki se epävarmuus ja suru saivat meidät käyttäytymään vieraalla tavalla. Onneksi kuitenkin ymmärsimme, että me emme tästä selviä yksin vaan ainoastaan yhdessä.   Yhdessä me olemme tukeneet toisiamme ja puhuneet, että kukaan muu ei vaan voi ymmärtää sitä, mitä olemme viime kuukausien aikana joutuneet kokemaan ja käymään läpi. Benjaminin sairastuminen ja poismeno kosketti toki monia ihmisiä ja muutti myös muiden elämää, mutta me menetimme oman lapsemme, eikä sitä tunnetta voi muu kuin saman kokenut ymmärtää. Yritämme kannatella ja tukea toinen toistamme parhaamme mukaan ja toivon, että tämä suru hitsaa meidät entistä tiiviimmin yhteen sen sijaan, että se erottaisi meidät.

Puoli vuotta

Kuusi kuukautta eli puoli vuotta. Se on aika, joka on kulunut siitä, kun viimeksi sain pitää Benjaminia sylissäni, puristaa hänen kädestään ja sanoa hänelle, että rakastan. Välillä uskottelen aina hetken itselleni, että Benjamin on vain jossakin matkalla, josta hän pian palaa, mutta oikeasti kyllä ymmärrän, ettemme häntä tänne enää takaisin saa. Toisaalta tuntuu, että siitä kuin Benjamin lähti pois luotamme, on vain pieni silmänräpäys, toisaalta taas tuntuu, että siitä on iäisyys. Ikävä ja suru, se on läsnä jatkuvasti, raastavana kipuna ja tuskana. Päivät eivät kuitenkaan ole pelkkää surua ja itkua, vaikka ei ole päivääkään mennyt ilman itkua. Itku tulee yleensä täysin yllättäen, useimmiten jonkun muiston tullessa mieleen. Suru tuntuu monesti kuin aallolta, joka tulee päälle ja jonka alta ei meinaa päästä pois. Se surun aalto ei kysele sopivaa paikkaa tai aikaa, se saattaa yllättää kesken kauppareissun, leikkipuistossa tai keskellä yötä. Lopulta sen alta pääsee kuitenkin pois, mutta seuraava aalto odottaa jo hetken päässä. Ehkä aaltojen tulon väli pikkuhiljaa ajan kuluessa pitenee, mutta ei varmasti ikinä lopu kokonaan. 

Puoli vuotta sitten oli torstai ja luulen, että sää oli pilvinen. Muistoissani koko viime talvi ja kevät ovat vaan pilvistä, synkkää ja harmaata, ihan niin kuin elämäkin silloin oli. Yllätyin muutaman kerran viime kesänä, kun joku mainitsi, kuinka hyvä ja luminen talvi oli. Me vietimme lähes koko talven eristyksissä sisätiloissa, eikä minulle ollut mitään väliä, millainen ilma ulkona oli, kun lapsemme taisteli hengestään.

Heräsin puoli vuotta sitten tuona maaliskuisena aamuna siihen, kun Benjamin hengitteli vieressäni tiheämmin kuin yleensä. Muutama lyhyt hengityskatkos Benjaminille tuli kotisairaanhoidon käydessä meillä aamulla ja aloimme aavistaa, että yhteistä aikaa ei taida olla enää paljoa jäljellä. Makoilimme vierekkäin sängyllä, silittelin häntä, kerroin kaikista ihanista ja mukavista asioista ja kuuntelimme musiikkia, josta tiesin Benjaminin pitävän. Uskon, että hänellä oli siinä kainalossani hyvä ja turvallinen olo.

Olen aiemmin kuullut jonkun sanovan, että kuoleman hetki voi olla kaunis, enkä ole oikein sitä ymmärtänyt. Nyt kuitenkin ymmärrän, sillä mielestäni se hetki oli kaikessa kamaluudessaankin jollakin tapaa kaunis. Olen onnellinen siitä, että sain olla ihan lähellä ja läsnä hetkellä, jolloin Benjamin nukkui ikiuneen, omassa tutussa ja turvallisessa kodissa rakas pehmolelu sylissään. Sillä hetkellä, kun hänen kultaisen sydämensä syke lakkasi, nousi hänen kasvoilleen pieni hymynkare – meistä tuntui, että hän viestitti sillä meille, että äiti ja isi älkää olko surullisia, ei minulla ole enää mitään hätää.  Siitä hetkestä alkoi meillä erilainen elämä, elämä surun kanssa ja ilman maailman rakkainta poikaa. Onneksi surun keskellä näkyy myös joka päivä ilonpilkahduksia, vaikka puoli vuotta sitten ajattelimme, että kaikki ilo katosi elämästämme lopullisesti yhdessä Benjaminin kanssa. Niin lähti enkeli kultainen luo taivaan omien enkelten, eläen aina muistoissamme ja sydämissämme.

Miksi blogi?

Tämä blogi syntyi puhtaasti siitä syystä, että tuntemusteni ja ajatusteni kirjoittaminen helpottaa omaa oloani. En ole koskaan aiemmin kirjoittanut blogia, enkä sellaisen kirjoittamisesta ole aiemmin edes haaveillut. Olen kyllä aina rakastanut kirjoittamista ja lukenut paljon blogeja laidasta laitaan. Tykkään paljon kauniista vaatteista, joten sen myötä olen varmaan alun perin blogien pariin eksynyt. Harkitsin blogin aloittamista alkutalvesta, kun lähdimme kiireellä Helsinkiin lastensairaalaan kantasolusiirtoihin. Se ei sitten kuitenkaan tuntunut hyvältä ajatukselta ja näin jälkikäteen ja lopputuloksen tietäen ajateltuna on hyvä, etten aloittanut tuolloin blogia. Meillä ei ollut ollenkaan onnea tai tuuria matkassa sillä reissulla ja ne kahdeksan viikkoa siellä olivat niin hirveät ja lohduttomat, että tällä hetkellä ainakin tuntuu, että en tahtoisi enää ikinä palata niihin tapahtumiin ja tunnelmiin kovin yksityiskohtaisesti. Korona, jonka vuoksi vain yksi vanhempi sai olla eristyshuoneessa kerrallaan lapsen seurana, toi vielä omat haasteensa ja kamaluutensa siihen ajanjaksoon.

Siihen, millainen blogi tästä tulee, en osaa vastata. Enhän tiedä sitäkään, millainen elämäni tulee olemaan huomenna tai esimerkiksi kuukauden päästä. Tämä Benjaminin sairastuminen opetti viimeistään sen, että elämää ei kannata suunnitella liikaa eteenpäin vaan pitää elää joka hetki täysillä – ikinä ei voi tietää, mitä se eteen tuo ja milloin. Luulen, että tulen kirjoittamaan tänne myös ihan tavallisesta arjestamme, arjesta, jossa suru ja ilo kulkevat käsikädessä. Meillä ei ole kauheasti ollut voimia kohdata ihmisiä, eikä mikään turhanpäiväinen jutustelu tunnu enää useimmiten luontevalle.  Itse olen jonkun verran nähnyt läheisimpiä sukulaisia ja ystäviä, niitä, jotka tiesivät Benjaminin sairastamisestakin. Jotkut kaverit ovat laittaneet viestiä ja kysyneet, miten voimme, mutta olen kokenut kauhean hankalaksi vastata siihen. Voisin vastata, että ihan hyvin, mutta ei sekään aivan pidä paikkaansa, sillä enhän minä voi kokoajan ihan hyvin, meidän lapsemme ei ole enää täällä ja olen kauhean surullinen ja minulla on jatkuva ikävä. Sen vuoksi olen välillä jättänyt vastaamatta viesteihin, en vaan ole osannut vastata niihin. Toivottavasti minulle viestiä laittaneet lukevat nyt tätä ja ymmärtävät, miksi en ole vastannut. Lisäksi on ollut hankala vastata viesteihin, sillä kovin moni ei tiedä, että meillä on vauva.

En ole aiemmissakaan raskauksissa halunnut kertoa kovin aikaisessa vaiheessa raskaudesta muille ja pienen vatsan kanssa se onkin ollut helppoa salailla. Viime marraskuussa olin raskausviikolla 13, kun selvitys Benjaminin geenivirheestä alkoi. En siihen mennessä ollut kertonut juuri kenellekään raskaudesta ja sen jälkeen raskaudesta kertominen tuntui hankalalle ja väärälle: ” Benjamin on vakavasti sairas ja meille on tulossa vauvakin, josta emme vielä tosin tiedä, onko hänellä myös sama geenivirhe ja saammeko edes pitää häntä”. Piinaavat viikot olivat senkin suhteen edessä ja vasta raskausviikolla 20 saimme kuulla, että meille on tulossa geenivirheetön tyttö.

Koko raskaus oli kuitenkin ihan taka-alalla ja viimeisenä mielessä, sillä kaikki huomio oli tietenkin Benjaminissa ja hänen hoidossaan. Jotenkin tuntui, että en halunnut kenellekään raskaudesta edes puhua, vaikka vauva olikin todella toivottu ja odotettu. Minulle tuli olo, että muut ajattelisivat, että meille tulee heti uusi lapsi vanhan tilalle, vaikka asia ei todellakaan ollut niin, sillä vauva oli jo tulossa ennen Benjaminin sairastumista. Ehkä kukaan ei olisi oikeasti edes ajatellut niin, mutta siltä minusta tuntui ja sen takia vauvasta emme kauheasti muille kertoilleet.

Kirjoitan tänne varmasti paljon muistoista, jotka liittyvät Benjaminiin, ehkä kerron asioista, jotka minua ovat surussani auttaneet ja varmaan ihan kaikesta, mitä mieleen tulee. Luultavasti kirjoitan meidän arjesta iloineen ja suruineen. En tiedä, tuleeko tätä lukemaan kukaan, mutta ainakin läheiset ihmiset varmasti mielellään lukevat täältä meidän kuulumisia ja itsellenihän tätä pohjimmiltaan kuitenkin kirjoitan. Olen tehnyt myös uuden Instagram-tilin nimellä ullamaijajohanna, johon luultavasti sitten laitan enemmän ihan arkisia kuvia ja asioita meidän elämästä. Sinne voi siis halutessaan tulla seuraamaan meidän elämää.

Luulen, että kirjoitan tätä blogia lähinnä itselleni, muistiksi ja muistoksi. Kirjaan tänne muistoja Benjaminista sekä meidän arjestamme. Hetki sitten yritin muistella, millainen oli vauvamme ensimmäinen kuukausi, mitä toukokuussa teimme, mutta en millään muistanut. Elämä ja arki ovat ajoittain aikamoista selviytymistaistelua eikä yksittäiset hetket jää muistiin, ehkä tämä niiden kirjoittaminen voi auttaa siinä. 

Toivon, että näistä kirjoituksistani voisi olla apua, jos joku kohtaa elämässään jotain tämän kaltaista kamaluutta – lohtua, että elämä voi vielä jatkua suuren menetyksen jälkeenkin ja että arki voi olla ihan hyvää valtavan surunkin kanssa. Ehkä meidän loppujen lopuksi kuitenkin melko tavallisen lapsiperheen arjen seuraaminen voi kiinnostaa muita.  Me menetimme Benjaminin myötä valtavasti, mutta meillä on elämässä vielä paljon syitä, joiden takia jaksaa aamulla herätä, kaikista tärkeimpänä niistä nuo kaksi pientä, jotka täällä vielä saamme pitää.

Tervetuloa!

Omien ajatusteni ja tuntemuksieni kirjoittaminen ylös on minulle terapiaa, päässäni vilisee kokoajan paljon erilaisia muistoja sekä tunteita ja niiden ylös kirjoittaminen helpottaa oloani. En ollut ollenkaan varma, että näitä koskaan julkaisisin tai antaisin muiden lukea näitä ja nyt tuntuukin siltä, kun avaisin päiväkirjani muille luettavaksi. Toisaalta kuitenkin ajattelen niin, että tätä lukemalla muut voivat ehkä ymmärtää edes hieman, miltä oman lapsen sairastuminen sekä menettäminen voi tuntua. Ehkä tämä voi myös tarjota vertaistukea joillekin samankaltaista kohdanneelle.

Jos olisin vuosi sitten tiennyt, mitä kaikkea seuraavien kuukausien aikana tapahtuu, olisin sanonut, ettei sellaista voi tapahtua ja ettei kukaan voi tuollaisesta selvitä järjissään. Vuosi sitten olisin vastannut kysymykseen siitä, kuka olen, että olen onnellinen 31-vuotias kotiäiti, ammatiltani luokanopettaja, jolla on mahtava aviomies sekä kaksi ihanaa, iloista, tervettä ja touhukasta poikaa.

Kymmenen kuukautta sitten olisin vastannut samaan kysymykseen, että olen nainen, jonka koko elämä on juuri romahtanut. Hetkeä aiemmin minut vallannut valtava onnellisuus kahdesta terveestä lapsesta ja uudesta pienokaisesta vatsassani, romuttui pahimmalla mahdollisella tavalla. Esikoispojallamme yhtäkkiä alkaneen karsastuksen syyksi paljastuikin magneettikuvauksen myötä todella harvinainen geenivirheen aiheuttama neurologinen etenevä aivosairaus. Tuo geenivirhe muutti koko meidän elämämme. 

Puoli vuotta sitten olisin vastannut, että olen hyvin rikkinäinen, surullinen nainen, saattohoidossa olevan 6-vuotiaan esikoispojan omaishoitaja, joka aloittaa aamut ja lopettaa illat lohduttomalla itkulla. Taistelu sairautta vastaan oli lyhyt, raskas ja armoton.  Takana oli tuolloin valtavan rankat ajat Helsingissä kantasoluhoidoissa ja niiden epäonnistuttua ja geenivirheen aiheuttaman taudin edettyä, olimme pisteessä, jossa toivoa paremmasta ei enää ollut, oli enää vain toivo, ettei rakkaamme joutuisi pitkään kärsimään. Tiesimme, että yhteinen aikamme on käymässä vähiin, mutta emme tienneet, onko meillä jäljellä viikkoja, päiviä vai tunteja. Puoli vuotta sitten olisin sanonut, että elämä tuntuu kamalalta ja lohduttomalta, eikä elämässä voi varmasti olla enää ikinä mitään hyvää.

Tällä hetkellä vastaisin, että minulla on mahtava aviomies ja kolme lasta, ikuisesti 6-vuotias maailman ihanin ja kaunein enkelipoika, 2-vuotias reipas ja kultainen taapero ja 4 kuukauden ikäinen hymyileväinen tyttö, joka syntyi vain kuusi viikkoa isoveljen taivaan kirkkaimmaksi tähdeksi muuttumisen jälkeen. Elämä on täynnä surua, mutta kyllä nykyään surun sekaan mahtuu myös pieniä ilon ja onnen hetkiä. Meillä on ihania muistoja, joiden muisteleminen tekee vielä todella kipeää, mutta olemme kiitollisia, että saimme kuusi vuotta viettää täällä hänen kanssaan ja haluamme uskoa, että vielä joskus kohtaamme. Paljon saimme yhdessä nähdä maailmaa ja tehdä kaikenlaista, mutta niin paljon jäi kokematta. Onneksi Benjamin elää meissä kaikissa, joka ikisessä hetkessä, teossa ja puheissa – aina.