Harkitsethan kantasolurekisteriin liittymistä?

Olin ennen Benjaminin sairastumista kuullut kantasolusiirroista ja kantasolurekisteristä, mutta en kuitenkaan ollut itse ottanut selvää, miten tuohon rekisteriin voisi liittyä. Ja niinhän se monesti on, jotain asiaa ei pidä kovin tärkeänä tai kiireellisenä, kunnes se osuu konkreettisesti omalle kohdalle. Jos siis olet 18-35-vuotias ja perusterve, niin toivon, että edes harkitset kantasolurekisteriin liittymistä, sen avulla saatat pelastaa jonkun toisen ihmisen hengen. Mitä enemmän kantasolurekisterissä on jäseniä, sitä useammalle potilaalle on mahdollisuus löytää sopiva luovuttaja ja sitä kautta heillä on myös mahdollisuus parantua. Tuohon rekisteriin liittyminen ei velvoita vielä ketään mihinkään, mutta jos juuri sinun kantasolusi olisivat täysin sopivat jollekin sairastuneelle, niin silloin sinuun otettaisiin yhteyttä.

                                 Meidän rakas Benjamin

Kantasolusiirroista puhutaan useasti leukemian hoidon yhteydessä, mutta sen avulla hoidetaan myös muita sairauksia. Benjaminin geenivirheen aiheuttaman sairauden ainoa hoitomuoto on nimenomaan kantasolusiirto. Tai paremminkin se on ainoa keino, jolla voidaan pysäyttää geenivirheen aiheuttaman sairauden eteneminen, geenejäänhän ei kukaan parantamaan tai muuttamaan pysty.  Sen vuoksi lähdimme viime joulukuussa kiireellä Helsinkiin kantasolusiirtoon lähes heti geenivirheen paljastuttua, toivoen, että ehtisimme sairauden etenemisen ajoissa pysäyttää. Blogiani aiemmin lukeneet tietävätkin sen, että meillä ei ollut ollenkaan onnea mukana tuossa kantasolusiirrossa ja lopputulos oli se kaikista surullisin ja lohduttomin. 

Kantasolusiirto ei todellakaan ole mikään pieni tai kevyt toimenpide potilaalle, se vaatii useita viikkoja tai kuukausia sairaalassaoloa ja sen jälkeenkin toipumisaika on vielä pitkä eikä useinkaan ongelmaton. Tuota siirtoa ei tehdä kevyin perustein vaan se on nimenomaan se viimeinen vaihtoehto, kun ei ole enää mitään muita hoitokeinoja tarjolla. Kantasolusiirron onnistumisen kannalta on valtavan tärkeää löytää sopiva luovuttaja ja tuota luovuttajaa etsitään tuon kantasolurekisterin kautta. Mieti siis, voisitko sinä liittyä tuohon rekisteriin ja kenties pelastaa jonkun pienen tai isomman potilaan.

Lisätietoa ja ohjeita kantasolurekisteriin liittymisestä voit lukea osoitteesta: 

www.veripalvelu.fi/kantasolurekisteri 

Hengitäthän vielä?

Kaikki vanhemmat tietävät varmasti sen tunteen, kun pelkää lapselleen sattuvan jotain, Pelkää, että pieni lapsi nielaisee jonkun pienen esineen, pelkää, että lapsi tipahtaa kiipeilytelineestä, pelkää, että lapsi kaatuu pyörällä, pelkää, että herääkö lapsi päiväuniltaan. Pelonaiheita on lukuisia ja huoli lapsesta on aina läsnä. Olen vuosien varrella pelännyt että lapsilleni sattuu milloin mitäkin, mutta tämänkaltaista meidän kohdalle sattunutta geenivirhettä en edes osannut pelätä. Kaikelta pahalta olen heitä parhaani mukaan yrittänyt suojella ja varjella, mutta tältä kamaluudelta en minä, eikä kukaan muukaan pystynyt Benjaminia pelastamaan.

Voi kunpa voisin suojella teitä kaikelta pahalta

Lukemattomia kertoja olen ennen tätä geenivirheen paljastumistakin katsonut lapsiani heidän nukkuessaan ja tarkistanut, hengittävätkö he. Poikkeuksellisten pitkien päiväunien aikaan olen hiipinyt hiljaa katsomaan, kohoileeko rintakehä ja tuntuuko nenän alla lämmin ilmavirta. Benjaminin sairastamisen aikana tuijotin hänen rintakehäänsä tuntikausia katsoen, kohoileeko se ja miettien, kauanko pieni kultainen sydän vielä jaksaa. Olen myös kokenut sen hetken, jolloin rintakehä ei enää kohonnutkaan ja jäljellä oli enää vain hiljaisuus.

Jos ennen olin pelokas sen suhteen, että lapsille tapahtuu jotain, on se pelokkuus nykyään vielä enemmän läsnä. En pelkää kuitenkaan kaikkea kokoajan, pelkään lähinnä sitä pahinta, sitä, etteivät he enää hengittäisikään.   Olen lukuisia kertoja viime kuukausien aikana tarkistanut niin yö- kuin päiväunienkin aikaan, että ovathan meidän pienet kunnossa. Monesti olen hiljaa kuiskannut, että hengitäthän vielä ja moiskauttanut suukon huomattuani, että kyllä, hengität. 

Jos sinulla ei ole hyvää sanottavaa, älä sano mitään

Olen eilen ja tänään pohtinut ja itkenyt taas paljon sitä, miksi ihmiset ovat niin ilkeitä toisilleen. Tämä ajattelu sai alkunsa siitä, kun laitoin eilisaamuisen lastenteatterin jälkeen kuvan Instagramin stories-osioon lapsestani ja hänen ikätoveristaan kulkemassa käsikädessä kohti teatteria ja tekstiksi, että ”tyttöystävän kanssa teatteriin”. Lapseni itse kutsuu tuota ihan syntymästään saakka tuntemaansa lasta tyttöystäväkseen ja minusta kuva oli ihana ja kuvateksti siihen sopiva. No, erään Instagram-seuraajani mielestä tuo kuvateksti oli kuitenkin älyttömästi lapsia seksualisoiva ja hän päätti sen minulle viestillä kertoa ja linkin, josta voin lukea lisää aiheeseen liittyvää tietoa. Jokainenhan saa olla asioista mitä mieltä tahansa, mutta kyllä tuo viesti sai pohtimaan sitä, miksi ihmiset nykyään kommentoivat ihan kaikkea ja mitä nykyään uskaltaa edes tehdä. Toki tuo kuvatekstini olisi ollut parempi esimerkiksi muodossa ”ystävän kanssa teatteriin”, mutta enpä ajatellut, että joku 140:n Instagram-seuraajani joukosta kokisi tuon tyttöystävä-sanan käytön niin haitalliseksi, että laittaisi minulle siitä viestiä.

Vastasin alkuun tämän viestin lähettäjälle kauniisti ja ystävällisesti, mutta iltaa kohden minua alkoi harmittamaan tuo viesti ja se, kuinka hän viitsii lähettää minulle, valtavan surun kanssa kulkevalle tuollaisen viestin, ja niin laitoin vielä uuden viestin hänelle. Ennen olisin ollut vain hiljaa ja harmissani viestistä, mutta nykyään sanon paljon suoremmin, jos joku on minua esimerkiksi loukannut. Kirjoitin hänelle:

”Ihan vinkkinä vaan vastaisuuden varalle: lopeta sellaisen tilin seuraaminen, jossa on sinusta huonoa/kritisoivaa sisältöä, äläkä ainakaan laita elämänsä suurimman surun kanssa elävälle negatiivista viestiä, tai mieti ainakin, onko se ihan pakollista. Aloitin kirjoittamaan blogia sen vuoksi, että saan käsitellä omia tunteitani ja siitä voi olla muille vertaistukea. Instan olen pitänyt nyt alkuun julkisena, sillä en ole pitkään aikaan täällä ollut ja tein kokonaan uuden tilin, jota tutut voivat tulla helposti seuraamaan, suuri kynnys siinäkin on, että ylipäätään mitään uskallan julkaista. Tämä viestisi laitto vahvisti minulle ainakin sen, että pikapuoliin vaihdan tämän yksityiseksi, sillä tiedän tuttujeni olevan niin empaattisia ja ymmärtäväisiä, että he eivät ikinä laittaisi valtavan surun kanssa elämää opettelevalle mitään, mikä voisi pahoittaa mieleni. Kaikkea hyvää sinulle jatkoon!

Saamani viesti sai minut tosissaan pohtimaan sitä, miksi ihmiset kommentoivat ja kritisoivat nykyään lähes kaikkea ja mitä nykyään uskaltaa edes sanoa tai kirjoittaa. Tämä blogi syntyi täysin sen vuoksi, että saan purkaa tuntemuksiani ja Instagram-tilin tein, jotta saan sen kautta myös lisää kontakteja ystäviini ja tuttaviini ja muut näkevät vähän, miten meillä menee. Minulla on tosiaan 140 seuraajaa instassa ja niistä ehkä noin kymmenen on sellaista, joita en ole koskaan tavannut. Silti kuitenkin noiden kymmenen tuntemattoman joukosta löytyi yksi, joka löysi sieltä kritisoitavaa ja halusi sen vielä minulle ilmoittaa. En loukkaantunut viestin sisällöstä, sillä jokaisellahan saa olla mielipiteensä eri asioista. Loukkaannuin siitä, että tuolla henkilöllä ei ollut mielestäni tilannetajua siitä, onko tyttöystävä-sanan käyttö niin haitallista, että siitä kannattaa laittaa viestiä ihmiselle, joka on juuri menettänyt lapsensa ja uskaltautunut ylipäätään päivittämään mitään elämästään. Toki tuon Instagramin kautta voi saada kuvan, että meillähän sujuu elämä hyvin nykyään, mutta eihän sinne tietenkään jaa kaikkia hetkiä elämästään. Seuraavat kaksi kuvaa ovat aamupäivältä ja niiden ottamisen välillä on korkeintaan 15 minuuttia, toisen laitoin Instagramiin, toisen en, osaatte varmaan arvata kumman siellä julkaisin?

Minulle heräsi tänään myös ajatus siitä, että kuinkakohan paljon jotkut julkisuuden henkilöt ja somevaikuttajat saavat ilkeitä ja kritisoivia viestejä jos minullekin jo laitettiin viestiä? En itsekään ole aina samaa mieltä muiden kanssa kaikista asioista tai joku saattaa toimia eri tavalla kuin mitä itse toimisin, mutta en ikinä menisi kritisoimaan ketään laittamalla viestiä. En tarkoita, että aina pitäisi laittaa vain kehuvia viestejä, mutta toivoisin, että ihmiset miettisivät aina ennen kritisoivaa viestiä laittaessaan, että onko se aivan tarpeellista ja välttämätöntä. Kerroin tänään tuosta saamastani viestistä kuvatekstissä tyttöystäväksi kutsumani lapsen äidille ja hän kysyi minulta, mitä sitten tapahtuu, jos joku kommentoi jotain minulle oikeasti herkästä aiheesta. Vastasin hänelle, että kirjoitan tätä blogia niin kauan, kun se hyvälle tuntuu ja kommentoinnin voin sulkea tai laittaa tämän kokonaan salasanan takaa löytyväksi. Instagramin laitoinkin jo yksityiseksi, sillä tarkoitus ei ollut missään vaiheessa haalia paljoa seuraajia, vaan nyt alkuun pitää se julkisena, jotta tutut löytävät sinne. Tämä blogi on surevan äidin päiväkirja ja jatkan tämän kirjoittamista niin kauan, kun minulla on tänne kirjoitettavaa ja tämä antaa minulle enemmän kuin ottaa. Te, jotka tänne olette eksyneet lukemaan, niin älkää kiitos laittako negatiivisia kommentteja, mieleni ei ole niille valmis. Ja itse yritän ainakin muistaa lauseen: jos sinulla ei ole hyvää sanottavaa, älä sano mitään.

Elämä tuntuu teatterilta

Olin tänään aamulla pikkuisten kanssa teatterissa ja sen myötä heräsi ajatus kirjoittaa siitä, kuinka oma elämä on useasti Benjaminin poismenon jälkeen tuntunut ajoittain yhdeltä suurelta teatteriesitykseltä. Monesti viime kuukausien aikana olen miettinyt, että muiden ihmisten seurassa ja kodin ulkopuolella esitän lähes jatkuvasti jonkinlaista roolia, roolia, jossa asiat ovat paremmin kuin mitä ne oikeasti ovat.

                "Kyyneliin on aina jokin syy, 

              ja ne ovat  voimavara, eivät heikkous.

                         (Charlie Mackesy)                    

Olemme miehen kanssa monesti jutelleet siitä, kuinka vieraiden ihmisten seurassa on nykyään oikeastaan helpompi olla kuin tuttujen, juuri siitä syystä, etteivät tuntemattomat tiedä meitä kohdanneesta surusta ja heidän seurassaan on helpompi esittää iloisen ja reippaan roolia. Aamuisin meikkaan itkusta punaiset kasvot piiloon, puen kivat vaatteet päälle ja lähden lasten kanssa jonnekin päivää viettämään esittäen iloisen ja onnellisen äidin roolia. Kyllä minä oikeasti olen myös onnellinen, mutta mukana on kokoajan myös se suru ja alakuloisuus, jota ei ulospäin aina näy. Lisäksi mukana on aina pelko siitä, tuleeko jostakin asiasta Benjamin tai jokin muisto mieleen, joka aiheuttaa itkun. Ei minua itkeminen julkisella paikalla hävetä, mutta yritän kuitenkin pitää itseni koossa ja esittää rooliani muiden ihmisten seurassa ja vasta kotona tai autossa annan itkun tulla.  

Äidille ihana hali, kun äitiä surettaa

Olen huomannut, että tämän kaltaisen roolin esittäminen on väsyttävää, olen monesti iltaisin uupunut etenkin henkisesti. Koen sen kuitenkin pakolliseksi, sillä en voi vaan maata kotona peiton alla itkemässä kaiken aikaa, kun on kuitenkin nuo kaksi pientä ihanaa, jotka tarvitsevat kaiken aikaa läsnäolevaa ja huolehtivaa äitiä. 2-vuotias on jo niin tarkka, että hän aina huomaa, kun äitiä itkettää, tulee halaamaan ja sanoo, että ei hätää. Heidän vuoksensa reippaan roolin esittäminen on tärkeää. Olen kuitenkin huomannut, että enää kaikkialla kodin ulkopuolella käyminen ei tunnu enää niin hankalalta tai teatteriesitykseltä. Siihen on varmasti auttanut aika ja myös tämä blogi. Olen saanut kirjoiteltua tänne tuntemuksiani ja monet tutut ovat uskaltaneet laittaa viestiä ja muutenkin kohdata minut helpommin. Ehkä jonakin päivänä tuntuu taas siltä, etten ole enää näyttelijä oman elämäni teatteriesityksessä.    

Ikuinen ikävä

En ole koskaan ollut syksyihmisiä, en ole ikinä pitänyt kylmästä ilmasta tai pimeydestä. En pidä syksyä tunnelmallisena vuodenaikana vaan lähinnä melankolisena ja synkkänä. Aiemmin kynttilöiden polttamisen aloitus on tuonut hieman valoa ja lämpöä syysiltoihin, mutta nyt meillä on ollut kynttilän polttaminen jokapäiväistä jo seitsemän kuukauden ajan - se palaa aina iltaisin Benjaminin kuvan vieressä. Tänä vuonna syksy tuntuu entistä hankalammalta, sillä viime marraskuussa alkanut kamaluus hiipii jatkuvasti mieleen. Siitä on ihan pian vuosi, kun saimme tiedon siitä, että elämä ei koskaan tule enää olemaan täysin onnellista ja että tuo näiden kuvien pieni rakas poika tulee lähtemään luotamme liian aikaisin.

                          

Sain eilen ystävältäni muistitikulla heidän häissään otettuja kuvia Benjaminista. Tänään mietin pitkään, uskallanko katsoa noita kuvia. Onneksi kuitenkin uskaltauduin ne katsomaan, vaikka se hankalalta aluksi tuntuikin. Valtavasti kyyneleitä valuu niitä katsellessani, ikävä puristaa rinnassa ja suru on ihan musertava. Koen kuitenkin myös lämpöä ja suurta rakkautta niitä katsoessa. Niitä katsellessani minulle tulee tunne, että Benjamin eli onnellisen, vaikkakin aivan liian lyhyen elämän. Näissä kuvissa Benjamin on juuri sellainen, mitä hän aina oli; iloinen, leikkisä ja touhukas - meidän kaunis ja rakas poikamme. Kun muistelen sitä, millainen Benjamin oli, en muistele ikinä niitä viimeisiä, sairauden värittämiä kuukausia, vaan palaan mielessäni juuri näiden kuvien kaltaisiin hetkiin ja tunnelmiin, nauruun, leikkiin ja iloon.

En toivo mitään muuta niin paljon kuin sitä, että saisin vielä joskus kohdata tuon pienen pojan jossain tuolla pilvien takana ja sanoa ne kaikista tärkeimmät ja onneksi niin monesti kuuden vuoden aikana sanomani sanat – äiti rakastaa sinua Benjamin. 

Muistinko olla onnnellinen?

Eilen illalla ennen nukkumaan menoa mieleeni tuli ajatus, että on aika surullista, että näin 32-vuotiaana voin varmuudella sanoa, että elämäni onnellisimmat vuodet ovat jo takana. Samalla kuitenkin mietin, että onneksi olen kuitenkin saanut elämässäni kokea paljon hyvää ja aitoa onnellisuutta sekä elää elämää, jossa ei ollut suuria murheita.

Ei elämäni aiemminkaan ole aina ollut pelkkää ruusuilla tanssimista, mutta voin sanoa olleeni tyytyväinen elämääni ja arkeeni ennen tätä Benjaminin sairastumista. Me teimme jo ennen Benjaminin syntymää mieheni kanssa päätöksen, että hän voi tehdä enemmän töitä ja minä olen mielelläni pitkään lasten kanssa kotona, vaikka työstäni kovasti pidänkin. Opettajan työssä ei etenemismahdollisuudet niin suuria ole ja muutaman vuoden kotonaolo ei sen kummemmin työuraani haittaisi. Olin pitkään kotona Benjaminin syntymän jälkeen ja nyt en ole työelämässä ollut ollenkaan Onnin syntymän jälkeen. Lapsena minulla oli useita haaveammatteja, mutta suurimpana haaveena tulevaisuutta varten minulla kuitenkin oli se, että saisin joskus olla äiti. Pidänkin ehdottomasti suurimpana saavutuksenani sitä, että olemme saaneet kolme aivan mahtavaa lasta.

Elämäni onnellisin kesä oli varmasti kaksi vuotta sitten, kesä 2019. Perheeseemme oli juuri syntynyt toinen poika ja nautin pienten veljesten kanssa touhuamisesta ylpeänä kahden pojan äitinä. Se kesä oli aurinkoinen, Onni oli oikein tyytyväinen vauva ja Benjamin suhtautui niin hienosti pikkuveljeen. Silloin ei ollut vielä mitään tietoa koronastakaan ja vapaasti saimme matkustella sekä Suomessa että ulkomailla. Elämä oli silloin huoletonta ja onnellista.

                            Kuva kesältä 2019 

Eilen illalla mietiskellessäni onnellisuutta, mietin myös sitä, muistinko olla onnellinen silloin, kun kaikki vielä oli hyvin? Monestihan sanotaan, että jotain oppii arvostamaan vasta, kun sen menettää. Tuo sanonta ei kuitenkaan pidä paikkaansa ainakaan omalla kohdallani. En ole esimerkiksi pitänyt lasten saamista tai terveyttä ikinä itsestäänselvyytenä. Tunnen monia, jotka ovat kamppailleet pitkän lapsettomuuden kanssa, eivätkä kaikki ole vuosikausien yrittämisen jälkeenkään lasta välttämättä saaneet. Olen ollut aiemminkin todella onnellinen ja kiitollinen lapsista ja heidän kanssa viettämästämme ajasta. Toki tämä Benjaminin sairastuminen ja menetys on saanut arvostamaan monia arkisia asioita vielä entistä enemmän. 

Tämä kaikki on opettanut myös pysähtymään arjessa ja olemaan kiitollinen ihan jokaisesta hetkestä, jotka näiden kahden täällä vielä luonamme olevan lapsen kanssa saamme viettää. Ja vastaus siihen kysymykseen, muistinko olla onnellinen silloin, kun kaikki vielä oli hyvin, on kyllä. Kyllä, olin valtavan onnellinen ja kiitollinen siitä, mitä minulla oli.    

Sotkusoppaa

Leipominen oli minun ja Benjaminin yhteinen rakas puuha. Me leivoimme lähes viikoittain jotakin, erityisesti pullan leipominen oli meidän yhteinen suosikki. Ei me ehkä kovin kummoisia leipojia taidettu olla, mutta oli kiva yhdessä kaadella aineksia kulhoon, sekoitella niitä ja syödä tietysti taikinaa.

Yksi Benjaminin lempipuuhista oli myös ”sotkusopan” tekeminen. Sotkusopan tekeminen ei ollut kovin haastavaa, järkevää tai siistiä puuhaa, mutta sitäkin mieluisampaa se Benjaminille oli. Käytännössä se oli siis sitä, että Benjamin otti kuiva-ainekaapista kulhoon eri aineita ja sekoitteli niitä yhteen. Samalla hän tutki, minkä väristä sotkusopasta milloinkin tuli ja tietysti mitä kamalamman näköistä sotkua kulhoon tuli, niin sitä kivempaa se oli.

Eräs ystäväni ihmetteli kerran, että annanko oikeasti Benjaminin tehdä tuollaista turhaa ja sotkuista touhua. No, eihän se kieltämättä ehkä fiksuinta puuhaa ollut, mutta ei Benjamin niitä kovin usein tehnyt ja annoin sotkusoppiin laitettavaksi vanhaksi menneitä jauhoja tai kuiva-aineita, joita meillä ei enää käytetty. Yhdessä myös siivosimme, jos tuli sotkua. Näin jälkikäteen mietittynä olen entistä iloisempi siitä, että annoin Benjaminin tehdä tuota sotkusoppaa. Jauhoja ja muita kuiva-aineita saa pienellä rahalla ostettua lisää kaupasta, mutta ne muistot iloisesti nauravasta, onnellisesta sotkusopan tekijästä ovat kultaakin arvokkaampia.   

Voinko vielä hymyillä?

Minna Ala-Heikkilän  kirjassa ”Eikä sinua enää ole” (2018), yksi lapsensa menettänyt vanhempi kertoi, kuinka hänestä tuntui, ettei voi  käyttää punaisen värisiä vaatteita poikansa kuoleman jälkeen, se ei tuntunut hänestä sopivalta. Ymmärrän hyvin tuon ajatuksen, sillä myös minulle on tullut monista ihan arkisista asioista mieleen, että voinko tehdä näin tai onko tämä sopivaa, koska poikamme ei ole enää täällä. Kaiken värisiä vaatteita olen kuitenkin päälleni pukenut ilman sen kummempia miettimättä, sillä Benjamin rakasti kirkkaita värejä, etenkin keltaista, ja hän olisi varmasti vain ollut iloinen värikkäistä vaatteista. Benjaminin haudallekin pyysimme muita tuomaan mieluiten juuri keltaisia kukkia – iloiselle pojalle iloisen värisiä kukkia.

Hymyileminen ja etenkin nauraminen on ollut Benjaminin sairastumisen ja poismenon jälkeen tietysti aiempaa vähäisempää. Olen aiemmin ollut hymyileväinen ja ennen aina hymyillyt esimerkiksi valokuvissa innokkaasti. Paljoa emme ole viime kuukausina ottaneet kuvia muuta kuin pikkuisistamme, mutta yhtenä päivänä kesällä pyysin miestä ottamaan kuvan minusta lasten kanssa. Pakotin itseni hymyilemään kuvassa ja se tuntui vaikealle ja vähän väärällekin – voinko vielä hymyillä kuvissa, vaikka Benjamin ei olekaan enää täällä? Vaikutanko liian iloiselle, jos hymyilen ja onko se väärin? Tällaisia ajatuksia minulle tuli mieleeni, vaikka eihän se tarkemmin ajateltuna ole mitenkään väärin, kyllä Benjamin olisi varmasti halunnut, että me edelleen hymyilemme. Ja eihän hymyily tarkoita sitä, ettei meillä olisi ihan kauhea ikävä kokoajan.

Samanlaisia ajatuksia tuli minulle myös esimerkiksi kampaajalla käynnistä tai uusien vaatteiden ostamisesta – onko minulla oikeus saada pitää huolta ulkonäöstäni edelleen tai miksi tarvitsisin uusia vaatteita, kun ei Benjaminkaan ole enää täällä? Mutta sitten mietin niin, että vaikka kulkisin epäsiisteissä hiuksissa ja vanhoissa vaatteissa ei se tuo Benjaminia takaisin. Ja tuollainen itsestään huolehtiminen tuo minulle ainakin tunteen, että voin paremmin, enhän koskaan ole sellainen ollut, joka kulkisi rikkinäisissä vaatteissa tai ei olisi kiinnostunut ollenkaan, miltä näyttää. Mielestäni se ei ole turhamaisuutta vaan itsestäni huolehtimista ja tässä elämässä kiinni pysymistä.  Se, että edelleen puin kivat vaatteet itselleni ja lapsille, harjasin hampaat, kampasin hiukset ja lakkasin kynnet, olivat ja ovat minulle merkkejä siitä, että jaksan vielä kiinnostua erilaisista asioista ja pitää huolta itsestäni sekä läheisistäni.

Välillä minulle tulee tunne, että näytämmeköhän me liian hyvinvoivilta, vaikka lapsemme on vasta hetki sitten lähtenyt pois luotamme. Mies käy töissä normaalisti ja itse vietän lasten kanssa sillä aikaa kotipäiviä, käymme paljon eri paikoissa ja harrastuksissakin. Kesällä reissasimme eri huvipuistoissa ja kaupungeissa ja tuskin kukaan ulkopuolinen olisi meistä osannut arvata, millaisen surun kanssa elämme. Mutta jokaisessa touhussa ja käynnissä on mukana myös valtavan suuri ikävä, aina mietimme, mitä Benjamin olisi milloinkin touhunnut ja puhunut. Monta kertaa tulee itku yllättäin jonkun muiston tai asian tullessa mieleen. Me käymme Benjaminin haudalla ennen ja jälkeen reissujen kertomassa hänelle kuulumisia ja olemme käyneet reissuillamme sytyttämässä useissa eri kirkossa Benjaminin muistoksi kynttilän. Olemme yrittäneet surusta ja tuskasta huolimatta jatkaa kuitenkin niin normaalin elämän viettämistä kuin se vain on mahdollista, onhan tämä meidän suruaikamme kuitenkin samalla myös lastemme lapsuus. Ikävä, kaipaus ja tuska ovat varmasti ikuisesti läsnä, mutta yritämme olla hukkumatta niiden alle. Yritämme pysyä kiinni tässä elämässä edes jotenkin - vaikka välillä se tuntuukin mahdottomalta.