Vuosi diagnoosista, joka muutti kaiken

Torstaina tuli päivälleen vuosi siitä, kun elämämme muuttui peruuttamattomasti ja saimme kuulla Benjaminin geenivirheen aiheuttamasta sairaudesta. Muistan todella elävästi sen hetken, kun mieheni soitti neurologille, joka kertoi edellisenä päivänä otetun magneettikuvauksen löydöksistä ja harvinaisesta geenivirheestä, joka on ne luultavasti aiheuttanut. Muistan täysin sen, missä kohdassa seisoin silloin olohuoneessamme ja pystyn muistamaan sen tunteen, kun jalat meinasivat pettää alta ja pakokauhu valtasi mielen. Muistan sen epäuskon ja toivottomuuden tunteen, kun katselin ulospäin aivan terveelle näyttävää pientä, iloista 5-vuotiasta poikaamme ja ymmärsin, että yhteiset päivämme täällä saattavatkin olla ihan liian pian takana. Sinä päivänä päättyi eräs ajanjakso elämässämme, ajanjakso, jolloin suru ja tuska eivät olleet jokapäiväinen vieras.  

Torstaina julkaisin tuon yllä olevan kuvan Instagram-tililläni ja kirjoitin sinne näin:

”Tässä meidän ruokapöydän ääressä usein istun miettien elämää ja juttelen Benjaminin kuvalle ja tuolle enkelipatsaalle.

Tänään mietin sitä, kuinka siitä on tasan vuosi, kun saimme kuulla ensimmäisen kerran geenivirheestä. Mietin sitä, mitä kaikkea tämä vuosi on tuonut tullessaan. Ihan kaikenlaisia tunteita – vihaa, epätoivoa, lohduttomuutta, kipua, surua, tuskaa ja luopumista, mutta myös välillä ripauksia onnea ja iloa – niitä kaikkea on tähän vuoteen mahtunut. Kuten myös taivaan kirkkaimmaksi tähdeksi lähtemistä ja uuden elämän syntymistä.

Lukemattomia päiviä ja öitä on vietetty sairaalassa ja vuoteen on mahtunut enemmän itkua, kun tiesin edes olevan mahdollista.

Tämä vuosi oli musertava ja se muutti kaiken tuoden mukanaan ikuisen ikävän ja surun.

Tämä vuosi todellakin opetti elämän rajallisuuden ja sen, että jokainen hetki voi olla viimeinen. Tämä vuosi vei paljon mukanaan ja opetti samalla sen, miten eletään hetki ja henkäys kerrallaan ilman tietoa tulevasta.

Tämä vuosi opetti ennen kaikkea sen, miten suurta voikaan rakkaus olla, rakkaus, joka ei lopu ikinä, ei edes hyvästeihin.

Jonain kauniina päivänä me vielä toivottavasti kohtaamme, niin se on uskottava."

Tämä viimeinen vuosi on muuttanut elämäni täysin. Olen ollut viimeisestä vuodesta 5,5 kuukautta raskaana, viettänyt sairaalassa yhteensä aikalailla kolme kuukautta, valvonut lukemattomia öitä, itkenyt ja surrut valtavasti ja joutunut hyvästelemään maailman rakkaimman esikoispoikamme, vain neljä kuukautta sen jälkeen, kun kuulimme geenivirheestä. Ja vain kuusi viikkoa sydäntäsärkevien hyvästien jälkeen syntyi perheeseemme pienokainen. Niin paljon tunteita laidasta laitaan ja elämän ääripäitä on tähän vuoteen mahtunut. Toivon todella, että juuri päättynyt vuoden ajanjakso oli koko elämäni kamalin vuosi, eikä elämä toisi enää tiellemme näin paljoa epäonnea ja surua. Ja kuten tuohon Instagram-julkaisunikin loppuun kirjoitin, niin jonain kauniina päivänä me vielä Benjaminin kanssa kohtaamme, niin se uskottava. Se on se ajatus, joka saa minut täällä jaksamaan.