Joulun kuvia ja tunnelmia - iloa, surua, naurua, itkua ja kaipausta

Ensimmäinen joulu ilman pientä rakasta poikaa on nyt takana ja niin kovin monia tunteita on taas tullut käytyä läpi viime päivien aikana. Ei tämä joulu niin pahalta tuntunut, kuin aiemmin syksyllä pelkäsin, mutta paljon itkua, surua ja kaipausta se silti piti sisällään. Mahtui meidän jouluumme myös kiireetöntä yhdessäoloa, ihania jouluruokia, ulkoilua talvisessa pakkassäässä sekä myös kyläilyä sukulaisten luona. Jouluun mahtui useita hetkiä, jolloin koin iloa tai onnea, mutta enemmän oli kuitenkin niitä hetkiä, jolloin sydän tuntui särkyvän ja ikävä tuntui valtavan kovalta.

Jouluaattona kävimme ihan rauhassa aamulla haudalla koko perheen kesken viemässä sinne hieman uusia joulukoristeita, valoja sekä kynttilöitä. Ulkoilimme sen jälkeen ja pikkuisten nukkuessa päiväunia laitoimme ruuan valmiiksi ja unien jälkeen söimme rauhassa ennen joulupukin tuloa. Pukin käynnin jälkeen ilta menikin yhdessäolon ja uusien lelujen tutkimisen parissa. Joulupäivänä meillä ei ollut mitään tarkkaa ohjelmaa, ulkoilimme, söimme hyvin, saunoimme ja kävimme haudalla. Joulupäivänä mieli oli paljon jouluaattoa synkempi ja itku tuli monta kertaa. Luultavasti juuri se kiireettömyys ja aikatauluttomuus saivat aikaan sen, että oli enemmän aikaa surra ja kaivata. Ja totta kai ikävä ja kaipaus kuuluvat ihan jokaiseen päivään lopun elämäni ajan, mutta kyllä joulupäivänä se välillä tuntui sellaiselta, että se musertaa täysin alleen. Onneksi seuraavana päivänä oli taas edes hieman helpompi hengittää ja lähdimme kyläilemään pienten isovanhemmille, paikkaan, jossa olen viimeksi käynyt reilu vuosi sitten syksyllä, yhdessä Benjaminin kanssa. Se reissu jännitti minua kauheasti etukäteen, sillä lähes kaikki muistot sieltä liittyvät jollakin tavalla Benjaminiin ja pelkäsin, miten pystyn siellä olemaan. Ajelimme sinne kahdella autolla, jotta minulla olisi mahdollisuus lähteä sieltä aiemmin pois, jos siellä oleminen tuntuisi liian hankalalle. Lopulta kaikki sujui kuitenkin hyvin ja vaikka Benjamin olikin kaikenaikaa mielessä, pysyi oloni pääosin hyvänä, eikä minun tarvinnut lähteä pois muita aiemmin.

Koko perheen yhteinen joululoma päättyy lauantaina miehen palatessa töihin ja taidan viikonloppuna keräillä jo suurimman osan joulukoristeista pois laatikoihinsa ensi vuotta odottelemaan. Tänä vuonna joulu tarjosi monta ihanaa hetkeä ja muistot edellisiltä jouluilta palasivat myös useasti mieleen. Kauhean kova ikävä on pientä tähtitaivaan tonttupoikaa, mutta niin se on ihan kaikkina päivinä, oikeastaan ihan yhtä kova, oli joulu tai mikä muu tahansa päivä. Olen tavallaan kuitenkin iloinen siitä, että joulu on nyt takana, sillä ensimmäinen joulu ilman Benjaminia jännitti ja pelotti ja nyt se on ohi – ja me selvisimme siitä.        

Ilonpilkahduksia, mutta myös niitä hankalia hetkiä

Viime päivien aikana olen muutaman kerran havahtunut ilon tunteeseen ja se on tuntunut hienolta. Viimeisen vuoden aikana ilontunteet ovat olleet hyvin harvinaisia ja en muista montaakaan kertaa nauraneeni kunnolla viime kuukausina. Viime vuoden sairaala-ajalta muistan tasan yhden kerran, kun nauroin ääneen ja muutenkin pitkän aikaa hymyily sekä etenkin nauraminen tuntui vaikealta, lähes mahdottomalta ajatukselta. Kuitenkin pikkuhiljaa on onneksi arkeen hiipinyt hetkiä, jolloin hymyily sekä nauraminen eivät onneksi tunnukaan enää niin pahalta. Jouluvalmistelut olemme pitäneet stressittöminä, teemme sen verran, mitä jaksamme, ilman, että se liikoja kuormittaa. Joulua vietämme oman perheemme kesken ja meidän lapsille tärkeintä ei todellakaan ole se, mitä joulupöydästä löytyy, vaan se, että vanhemmat voivat hyvin ja ovat läsnä.

                                                        

Iloisempien hetkien vastapainoksi on viimeaikoina ollut kuitenkin myös hetkiä, jotka ovat tuntuneet erityisen pahoilta ja hankalilta. 20. joulukuuta vietetään Benjaminin nimipäivää ja voi miten pahalta tuo päivä tänä vuonna tuntuikaan. Kävimme miehen kanssa silloin tekemässä jouluruokaostoksia ja veimme samalla reissulla haudalle uudet kynttilät. Voi kuinka sydäntäsärkevää ja surullista oli valita lapselleen nimipäivälahjaksi uusia hautakynttilöitä. Muistan hyvin viime vuoden nimipäivän, olimme silloin sairaalassa Helsingissä, kantasolusiirto oli tehty ja Benjaminin vointi oli vielä ihan hyvä. Lempihoitajamme toi pienelle potilaalle nimipäivälahjan ja saimme viettää tuon päivän yhdessä. Eipä silloin voitu edes aavistaa, miten nopeasti ne yhteiset päivät kuluvatkaan loppuun, vaikka tietysti tiesimme, että onnellista loppua ei ole saatavilla. Kaikesta huolimatta tuolloin oli vielä edes ripaus toivoa mukana, toivoa siitä, että myös tulevaisuudessa saamme viettää vielä nimipäiviä ja muitakin juhlapyhiä yhdessä. Mutta elämä on arvaamaton eikä lopulta kuitenkaan täysin meidän käsissämme.

                   Rakas tonttupoika vuonna 2016

Jouluaatto on huomenna ja meillä alkaa olla kaikki valmiina joulua varten. Aamulla me viemme haudalle kynttilöitä ja muutamia jouluisia koristeita sekä valoja. Se tuntuu tärkeältä mennä sinne rauhassa koko perheen kesken.  Jouluumme kuuluu hyvää ruokaa, ulkoilua, joulupukin vierailu ja ennen kaikkea kiireetöntä yhdessäoloa perheen kesken. Me täällä yritämme parhaamme mukaan nauttia jouluntunnelmasta ja niistä hetkistä, joita meille täällä yhdessä näiden täällä vielä luonamme olevien rakkaiden kanssa suodaan. Benjamin on koko joulun mukana muistoissamme ja hänen kuvan vieressä palaa kynttilä läpi joulun. Toivottavasti tuolla ihanalla pienellä tonttupojallamme on omat joulujuhlat jossakin tuolla pilvien takana ja toivottavasti vielä joskus saamme joulua siellä yhdessä viettää.      

                                                  

Yhdeksän pitkää kuukautta menetyksestä

9 kuukautta – niin kauan tuli eilen kuluneeksi siitä päivästä, kun minusta tuli enkelipojan äiti ja jouduimme sanomaan ne kauhean surulliset hyvästit. Tämä ”kuukausipäivä” tuntuu jostain syystä paljon pahemmalta kuin muutamana edellisenä kuukautena. Olen miettinyt, johtuuko se siitä, että joulu on niin lähellä ja se tuo oman lisänsä tähän suruun, vai johtuuko se siitä, että yhdeksän kuukautta aikakäsitteenä tuo niin vahvasti mieleen raskausajan. 

Seitsemän vuotta sitten olin raskaana ja odotin Benjaminia. Raskausaika oli fyysisesti tosi helppo, kuten seuraavillakin kerroilla. Henkisestikin kaikki sujui hienosti, olin varma, että me tulemme pärjäämään pienen esikoisemme vanhempina, enkä stressannut siitä lainkaan. Olimme innoissamme tuosta odotuksesta ja odotusaika tuntui jännittävältä, emme olisi millään malttaneet, että tapaamme pienen poikamme. Ne potkut vatsassa olivat ihania ja loppujen lopuksi se yhdeksän kuukauden aika meni tosi nopeasti ja vaivattomasti. Ja palkinto, minkä siitä ajasta sai, oli aivan ihana, oma pieni Benjamin.

                           Ensimmäinen kuva meistä

Tällä kertaa tämä yhdeksän kuukauden mittainen ajanjakso ei ole mennyt nopeasti, päivät, tunnit ja minuutit ovat tuntuneet välillä vain matelevan eteenpäin. Tai kyllähän välillä tuntuu siitä olevan vain silmänräpäys, kun Benjamin vielä oli luonamme, mutta useimmiten siitä tuntuu olevan jo iäisyys, kun sain viimeksi rutistaa tuota pientä rakasta sylissäni. Tämä ajanjakso, jota nyt elämme on tavallaan myös jonkinlainen odotusaika, odotamme, josko elämä hieman helpottaisi ja tuska edes vähän laantuisi – me vain emme tiedä kauanko tämä odotusaika kestää. Loppujen lopuksi lisäksi odotamme kaiken aikaa myös sitä hetkeä, jolloin joko kohtaamme pienen Benjaminin jossain tuolla pilvien takana tai ainakin, että tämä suru silloin päättyy.

Olen aina haaveillut siitä, että saan olla äiti. Minulle oli aina selvää, että tahdon lapsia ja toivoin tuon suurimman toiveeni toteutuvan jonain päivänä. Viime marraskuussa, kun kaikki tämä kamaluus alkoi, mietin, että voi kun en koskaan olisikaan saanut lapsia, se tuntui niin kamalalta tietää, että oma lapsi on vakavasti sairas ja että joudumme luopumaan hänestä liian aikaisin. Nykyään olen kuitenkin vain onnellinen siitä, että saimme edes kuusi vuotta viettää Benjaminin kanssa, vaikka se niin harmittaakin ja surettaa, että hänen elämänsä päättyi ennen kuin se oikein kunnolla ehti alkamaankaan.

Tänä viikonloppuna olen muistellut paljon aikaa, jolloin Benjamin oli vatsassani, tuota maagista yhdeksän kuukauden ajanjaksoa, jonka aikana vatsassani kasvoi täydellinen poika ja minusta kasvoi äiti. Olen miettinyt myös tätä yhdeksän kuukauden ajanjaksoa enkelin äitinä ja todennut, että se on rooli, johon ei kenenkään pitäisi koskaan joutua kasvamaan. Mutta enkelin äiti, sen tehtävän minä pyytämättä sain ja sen kanssa minun on opeteltava elämään, halusin sitä tai en.    

Aika, joka ei pysähtynytkään

Meidän perheen elämässä on ajanjakso ennen marraskuuta 2020 ja ajanjakso sen jälkeen. Tuo ajanjakso ennen tuota karmeaa marraskuuta, jolloin saimme kuulla Benjaminin geenivirheestä, oli onnellinen ja huoleton. Ei elämä toki silloinkaan pelkkää iloa ja auringonpaistetta ollut, mutta voin sanoa aidosti olleeni onnellinen ja tyytyväinen elämääni. Ajanjakso, joka alkoi viime vuoden marraskuussa, on ollut täynnä suurta surua, tuskaa ja epätoivoa. Aika tuntui pysähtyneen siihen hetkeen, kun saimme kuulla musertavan diagnoosin ja tajusimme, ettei tälle tarinalle ole onnellista loppua.

Tällä viikolla pysähdyin yhtäkkiä siihen ajatukseen, että ei aika pysähtynytkään. Katselin pientä seitsemän kuukauden ikäistä pikkuistamme joka on ihan viimeaikoina oppinut konttaamaan kovaa vauhtia, taputtamaan ja nousemaan itse istumaan. Häntä katsellessani tajusin, miten paljon hän onkaan jo oppinut ja kehittynyt näiden kuukausien aikana, jotka itselläni on mennyt pitkälti siinä, että olen yrittänyt pysyä kasassa ja suoriutua arjesta edes jotenkin järjissäni. Raskausaika oli kaikkea muuta kuin normaali ja myös tämä hänen vauva-aikansa on ollut täysin erilainen, kuin mitä poikien vauva-ajat olivat. Olen kuitenkin joka hetki kiitollinen siitä, että hän saapui perheeseemme tuomaan iloa ja valoa niihin hetkiin, kun tuntui, ettei missään ole enää mitään järkeä.

                             7 kuukauden ikäinen pieni  

Olen miettinyt sitä, haluanko, että aika kuluu nopeasti vai hitaasti. Nämä jokainen ensimmäinen juhlapyhä, jonka vietämme ilman Benjaminia täällä, tuntuu niin valtavan pahalta. Varmasti ne tuntuvat aina pahalta, mutta ehkä ne helpottavat ajan myötä? Jos selviämme tästä joulusta jotenkuten, niin ehkä se luo toivoa, että pärjäämme myös ensi jouluna, eikä joulu silloin ahdista niin paljoa ainakaan etukäteen? Toisaalta haluaisin ajan kuluvan nopeasti, sillä toivon, että tämä tuska edes hieman laimenee ajan myötä. Toisaalta kuitenkin pelkään ajan kulumista, sillä pelkään, että ne ihanat muistot Benjaminista jotenkin haalenevat ajan kuluessa. Faktahan on se, että kyllä me muistamme asioita esimerkiksi vuoden takaa paljon paremmin kuin viiden vuoden takaa. Emme me ikinä unohda Benjaminia, mutta emme me varmasti kaikkea hänestä tule ikuisesti muistamaan ja se ajatus saa minut järkyttävän surulliseksi. Haluaisin muistaa hänestä kaiken, mutta tiedän, ettei se ole mahdollista. Onneksi on paljon kuvia ja videoita, joihin pystyy aina palaamaan. Kuvia pystyn jo katselemaan itkun kanssa, mutta videoita en pysty vielä katsomaan, se on aivan liian surullista. Se on minulle kuitenkin tärkeää, että tiedän videoita olevan olemassa ja tiedän, että joskus vielä pystyn niitä katsomaan. 

Ajan myötä tämän surumatkan taittaminen toivottavasti hieman edes helpottuu. Surumatka on oikeastaan sana, josta en ole ihan varma, pidänkö siitä vai en. Olen matkustellut elämäni aikana paljon ja miellän matkan joksikin mukavaksi reissuksi, jolla on selkeä alku ja selkeä loppu. Tällä matkalla, surumatkalla, jota me elämme, on toki alku, se alkoi viime marraskuussa, mutta loppua sillä ei ole. Tai no tavallaan on, toivon, että silloin se päättyy, kun viimeisen kerran täällä henkäisen, mutta niin kauan kuin täällä olen, niin kauan elän jatkuvan surun kanssa. Tuskin suru näin lamaannuttava tai kokonaisvaltainen ikuisestii tulee olemaan, mutta ihan varmasti kuitenkin aina läsnä. Ja kyllä minä tietysti aina tulen muistamaan meidän ystävällisen pienen pojan, joka kaiket päivät pelasi mailan ja pallon kanssa milloin missäkin, kauniit ja iloiset tähtisilmät tuikkien. Joka kerta kun katson nykyään taivaalle ja näen loistavia tähtiä, niin aina minä muistan, meidän oman rakkaan Benjaminin ja hänen kirkkaana tuikkivat silmänsä.

Ensimmäinen joulu ilman pientä rakasta luonamme

Joulukuu ja samalla tämä koko vuosi on edennyt aivan valtavan kovaa vahtia eteenpäin. Jo aikaisin syksyllä minua ahdisti jatkuvasti ajatus joulusta, ensimmäisestä joulusta ilman Benjaminia täällä kanssamme. Minua ahdisti etukäteen se, mitä tunteita joulunaika saa aikaan ja kuinka pystymme luomaan näille pienille lapsillemme joulumieltä ja -iloa, kun samaan aikaan oma mieli on surullinen ja rikki. Kuitenkin joulun lähestyessä on omaan mieleeni hiipinyt ahdistuksen kaveriksi myös rauha ja levollisuus sen suhteen, että me kyllä selviämme tästä joulusta. Itku, suru ja kaipaus ovat varmasti joulunakin suuresti läsnä, mutta uskon, että joulu ei kuitenkaan tunnu yhtään niin raskaalle kuin mitä vielä muutama kuukausi sitten ajattelin.

Lapsena ja nuorempana vietin useamman joulun ulkomailla reissussa, mutta Benjaminin syntymän jälkeen olemme aina viettäneet joulun Suomessa. Tänä vuonna mietimme pitkään, jos varaisimme jouluksi matkan ulkomaille, mutta osittain huonon koronatilanteen vuoksi ja osittain sen takia, että tuntuu tärkeälle käydä haudalla jouluna, päädyimme siihen, että olemme joulun Suomessa. Emme kuitenkaan halunneet viettää joulua samalla tavalla tai samassa paikassa kuin aiempina vuosina, luulen, että se olisi ollut aivan liian raskasta kaikkien muistojen vuoksi. Sen vuoksi päädyimme siihen, että tämän joulun vietämme oman pienen perheemme kesken omassa kodissa, se tuntui meistä kaikista parhaimmalta ratkaisulta. Käymme rauhassa haudalla, syömme hyvää jouluruokaa kiireettömästi ja nautimme lasten joulutunnelmasta ja joulupukin odotuksesta. Tiedän kyllä, että joulunaikaan ikävä iskee järkyttävällä voimalla ja varmasti myös muistot aiemmilta jouluilta itkettävät.

Olemme yrittäneet luoda joulutunnelmaa kotiin lasten vuoksi. Olemme leiponeet torttuja ja pipareita ja askarrelleet joulukortteja. Olemme miehen kanssa lähettäneet jokainen vuosi joulukortteja sukulaisille ja ystäville, ennen Benjaminin syntymää askartelimme kortit ja sen jälkeen otimme Benjaminista aina jouluisen kuvan korttia varten ja vuonna 2019 teetimme ihanien veljesten kuvasta joulukortin. Viime vuonna korttienlähetysperinteemme ei tietysti jatkunut ja tänäkin vuonna kortit jäävät ainakin suurelta osin lähettämättä, muutamat kortit me pikkuisen kanssa askartelimme. En usko, että tulemme koskaan enää lähettämään korttia, jossa olisi lasten kuvat. Jotenkin se vaan tuntuu liian surulliselta – yksi pikkutonttu on joukosta pois.

Yhtenä iltana ennakkotilailimme jouluruokia ja hieman suunnittelimme juuri aaton ohjelmaa ja se jo sai itkun aikaan. Näin kokoajan mielessäni pienen Benjaminin, joka olisi ollut niin innoissaan jouluna ja hän olisi varmasti toivonut lahjaksi kaikkea jääkiekkoon tai ylipäätään urheiluun liittyvää. Mieleeni tulivat ne ihanat joulut, kun kaikki oli vielä hyvin eikä meillä ollut aavistustakaan siitä, että yhteiset joulumme täällä alkavat olla käymässä vähiin. Sydämeni särkyy, kun mietin sitä, että en enää ikinä saa viettää Benjaminin kanssa joulua tai antaa hänelle lahjoja ja nähdä hänen riemuaan. Järkyttävästä ikävästä ja surusta huolimatta yritämme kuitenkin löytää onnea ja joulumieltä, noiden kahden pikkuisen joulunviettäjämme vuoksi. Benjaminia muistelemme ja kaipaamme varmasti kovasti jouluna, ihan niin kuin jokainen muukin päivä. Onneksi on edes ihania muistoja.

Henkäys kerrallaan

Tämän viikon keskiviikkona ilmestyneestä Anna-lehdestä löytyy artikkeli, joka on kirjoitettu haastatteluni pohjalta ja jossa kerron meidän perheen surullisen tarinan. En todellakaan antanut haastattelua sen takia, että saisin siitä esimerkiksi julkisuutta, ei, lapsen menettäminen on aikalailla viimeinen asia, jonka vuoksi haluaisin julkisuutta. Annoin tuon haastattelun siitä syystä, että me emme ole ainoita, jotka ovat elämässään kohdanneet vaikeuksia ja ajattelin, että ehkä tarinamme lukeminen voisi kenties tarjota lohtua tai vertaistukea jollekin muulle menetyksen kokeneelle. Ajattelin myös niin, että ehkä haastatteluni myötä ihmisten tietoisuus harvinaisista geenivirheistä voi lisääntyä ja ehkä joku jopa liittyy kantasolurekisteriin minun innoittamana, onhan kantasolusiirto ainoa mahdollinen keino pysäyttää Benjaminin kohdalle osuneen geenivirheen aiheuttama sairaus. Ei julkisesti meidän tarinan kertominen omaa suruani tai tuskaani helpota, mutta ei sekään mitään auta, että vaikeista asioista vaietaan. Meidän kohdalle osui aivan valtavan suuri suru, menetimme rakkaan poikamme. Se asia ei kuitenkaan valitettavasti mihinkään muutu, vaikka olisin asiasta puhumatta.

Sain todella ystävällisen ja huomaavaisen sähköpostiviestin Anna-lehden toimittajalta vain muutama päivä sen jälkeen, kun olin laittanut tämän blogini julkiseksi. Mietin hetken, suostunko haastatteluun ja juttelimme siitä tietysti pitkään myös kotona miehen kanssa.  Ajattelimme kuitenkin niin, että itsehän sen määrittelen, mistä asioista ja kuinka paljon haastattelussa kerron. Kerronhan täällä blogissakin omista tuntemuksistani ja ajatuksistani avoimesti, joten en ajatellut haastattelun eroavan siitä sen suuremmin. Itse haastattelutilanne oli kuitenkin henkisesti paljon raskaampi, kuin mitä etukäteen ajattelin. Asioista ja tunteista kirjoittaminen ei tunnu ollenkaan niin raskaalle kuin mitä haastattelussa niistä ääneen kertominen oli. Jotenkin muistot Benjaminista ja toki myös sairastamisajoista palasivat niin voimakkaasti mieleen, että itku tuli monta kertaa haastattelun aikana. Olin etukäteen viestitellyt toimittajan kanssa ja kertonut, että esimerkiksi juuri siitä sairastamisajasta en välitä paljoa puhua ja hän hienosti myös kunnioitti toiveitani. Siitä huolimatta tuo muistoihin palaaminen oli todella raskasta.

Haastattelun jälkeen minulle tuli olo, että sainko mitään järkevää sanottua, kun yritin haastattelutilanteessa niin kovasti pitää itseni koossa. Laitoinkin toimittajalle useita viestejä vielä haastattelun jälkeen, kun minulle tuli mieleen jokin asia, mitä en ehkä muistanut sanoa. Se tuntui vähän hölmöltä laitella hänelle niin useita viestejä, mutta hän sanoi, että se on ihan normaalia, että haastattelun jälkeen tulee tyhjä olo ja miettii, saiko mitään oikein sanottua. Ajattelin kuitenkin niin, että tämä on minulle niin tärkeä ja henkilökohtainen aihe, että haluan olla täysin varma siitä, mitä artikkeliin kirjoitetaan. Siitä syystä halusimme myös etukäteen lukea artikkelin ja mahdollisuuden muokkailla sitä sen verran, mitä koimme tarpeelliseksi. Toimittaja oli onneksi saanut hyvin itkujeni seasta poimittua kuitenkin ne tärkeimmät asiat, jotka halusinkin haastattelussa kertoa.

Oli jotenkin pysäyttävää lukea tuo artikkeli lehden sivuilta ja nähdä siinä olevat kuvat. Luin artikkelin ja itkin, luultavasti olisin liikuttunut sitä lukiessani, vaikka en tuntisi siinä kerrottavista ihmisistä. Mutta tällä kertaa tuo surullinen tarina kertoikin meidän perheen elämästä, siitä, miten hetkessä voi koko elämä muuttua ja kuinka ihanan pienen pojan elämä voi päättyä yhtäkkiä.   Yritämme kuitenkin kaikesta huolimatta jaksaa täällä eteenpäin, henkäys kerrallaan – niin kuin tuon haastattelun otsikkokin oli.